LE SYNDROME D’ANGELMAN,

Regard sur une maladie neurogénétique rare

écrit par Anne Chateau,

Vice présidente de l’association Syndrome Angelman France

Préfacé par le Professeur Bernard DAN

Illustré en noir et blanc ISBN : 978-2-343-00809-7 • juin 2013 • 240 pages Prix éditeur : 22,80 €

Collection Sciences et Société – Editions l’Harmattan

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Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social.

Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d’épilepsie.

D’autres symptômes, plus spécifiques au syndrome guident le diagnostic : une hyperactivité et une tendance aux sourires et aux rires faciles et même excessifs.

Comment vit-on avec cette maladie et comment les familles avec enfant Angelman vivent-elles l’irruption de ce handicap dans leur univers ?

C’est à cette question que ce livre tente de répondre avec les témoignages de familles concernées par ce syndrome et qui se sont regroupées au sein d’un réseau social pour partager leur expérience, leurs joies et leurs peines, mais aussi leur réflexion sur ce syndrome encore peu connu, y compris du monde médical et médico-social.

Cet ouvrage s’adresse aux familles, aux spécialistes et soignants:

il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l’humour, de l’enthousiasme, des rires mais aussi des larmes, des « coups de gueule » parfois, des tranches de vie et de pénétrer dans cet univers riche en couleurs du Syndrome d’Angelman : le quotidien des familles.

Après des études de lettres et de musicologie, Anne CHATEAU a fait toute sa carrière dans l’enseignement secondaire. Très tôt, elle a milité au sein de mouvements consacrés à l’enfance puis à la défense des droits de l’homme. Mère d’un jeune homme atteint du syndrome d’Angelman, elle poursuit actuellement son engagement dans plusieurs associations de parents d’handicapés mentaux. Elle est co-fondatrice de Syndrome Angelman France.

op - juin 2013