Arianne a 10 ans et 9 mois.

Je tiens à souligner que le 9 mois

fait une différence.

Depuis son entrée en 5 eme année

dans son nouveau groupe,

elle ne cesse d’apprendre.

Ecrit par Isabelle Richer

En direct de Montréal – Québec – Canada

Il y a deux ans, Arianne commençait à faire de plus en plus de demandes. C’était difficile de la comprendre vu qu’elle ne dit pas aucun mot. Des sons. Souvent je dis qu’Arianne parle comme un jeu de Scrabble. Les voyelles et consonnes sont mélangées. Les demandes ont commencé par ce qu’elle aime. Les chapeaux du père Noël, la nourriture, jouer dans l’eau, dans le bain, le bac à sable ou macaronis, jouer dans la neige. Le chapeau du père Noël, de par sa couleur rouge et blanc et le tissus peluché, l’incitait à me le donner pour que je le porte. Cent fois par jour… Ça devenait un peu irritant après une semaine.

La nourriture est idéale pour communiquer. Au moment de préparer le repas, elle vient observer. Puis si elle en veut, elle fait bouger ses mains, comme si elle battait des ailes. Elle bondit devant moi et fait des sons qui démontre qu’elle est impatiente, et contente. Ce rituel est acquis depuis qu’elle a 8 ans.

Arianne a toujours aimé jouer dans l’eau. C’est une passion. Elle faisait des demandes pour avoir un bol, un verre ou plat en plastique. Au début je lui demandais si elle voulait un verre pour jouer dans l’évier de cuisine. Puis au fil des mois elle me montrait la porte de l’armoire. Je lui demandais: « veux-tu un verre? » Puis elle bougeait les mains pour me dire « oui ». Elle a grandi. Maintenant elle est capable d’ouvrir l’armoire et prendre un bol ou un verre elle-même! Elle peut aller jusqu’à prendre ma main pour me montrer ce qu’elle veut.

Le temps du bain aussi a changé. Ses demandes sont plus précises, sa motricité fine plus facile. Le robinet a vite été compris. J’ai longtemps mis le bouchon dans le fond du bain. Elle m’a fait une belle surprise un soir. J’avais enlevé le bouchon pour vider le bain. Déposé pas trop loin, Arianne l’a pris et s’est empressée de le mettre dans le trou et ouvre l’eau….elle était fière d’elle. Ce soir là l’heure du bain s’est prolongée… Arianne avait réussi à mettre le bouchon et du bon côté en plus !!! Si elle ouvre l’eau chaude elle arrête de jouer. Elle est très sensible à la chaleur. Par contre elle peut tolérer l’eau glacée sur ses mains.

  

 

Arianne comprend plusieurs mots. A un point tel que je dois faire attention si je les nomme. Par exemple, elle aime le fromage. Si je le dis hors contexte, elle peut vouloir en manger sur le champ. Il y en a d’autres. Tous les fruits qu’elle aime. La nourriture et les repas restent le meilleur exercice pour apprendre à communiquer. Il n’y a pas longtemps les armoires de cuisine n’avait aucun intérêt pour elle. Sauf l’armoire où sont rangés les céréales et biscuits. Le frigo a été rapidement très intéressant pour ma gourmande. J’ai utilisé les produits sécuritaires pour l’empêcher de l’ouvrir. Elle a réussi à les briser. Même les poignées de portes du frigo, elle les a arrachées. Elle a tellement essayé d’ouvrir, même avec la sécurité, l’usure a grossi et les vis sont passées au travers. Résultat? Mon frigo n’a plus de poignée.

Son nouveau hobby ? Jouer avec le savon liquide à vaisselle. Raison ? La mousse et l’eau. Parfois je fais des blagues. Arianne deviendra plongeuse dans une cuisine comme emploi ! Je dois cacher le savon car elle en veut aussitôt que la mousse disparait.

 

 

Déterminée Arianne ouvre les armoires de cuisine jusqu’à ce qu’elle le trouve. Elle prend la bouteille et arrive à l’ouvrir. Elle en met toujours trop… Un nouveau geste appris l’été passé. À l’école, elle joue dans un bac à vaisselle rempli d’eau. Son groupe apprend en jouant à faire l’épicerie, faire des recettes et laver la vaisselle.

Vous aurez deviné que l’heure du bain est aussi passionnant. Les bouteilles de shampoing, savon pour le corps liquide et revitalisant sont sur une tablette très haute. Si par mégarde j’oublie la bouteille sur le bord du bain, il sera rempli de mousse et la bouteille « vide ». Pourtant même si je lui dis: « Arianne la bouteille est vide! » Elle va essayer d’en mettre. Ça ne s’arrête pas là!

Les vêtements. Elle est capable d’enlever son pantalon et sa couche. Pas pratique si la couche est pleine! Les vêtements d’hiver c’est long mais elle y arrive. Son professeur lui a installé un trombone sur la fermeture éclair. Plus facile à tenir pour le monter et descendre. Les mitaines elle arrive à tendre les doigts fermement pour les enfiler. Les bottes, même chose, elle tient la jambe et pousse avec son pied.

 

 

Arianne boit au verre depuis 4 ans. Elle mange avec une cuillère. La fourchette est difficile encore à manipuler. Je n’ai plus besoin de mettre d’épaississant dans son lait. Le risque de pneumonie d’aspiration est éliminé. Son tonus s’est amélioré. Elle n’a plus de retard dans sa déglutition. Les reflux sont terminés.

 

Son neurologue est si content de la voir calme. Plusieurs enfants ayant le syndrome d’Angelman sont hyperactifs. Arianne est relaxe.

 

 

Elle n’a pas fait de crises d’épilepsie depuis 5 ans. Jusqu’à dernièrement elle prenait deux anti-épileptiques : le frisium (Clobazam) et le dépakène (Acide valproïque). Nous avons pris la décision, le neuro et moi, de lui enlever le dépakène. Il y a un mois, nous avons diminué le dépakène et augmenter le frisium. Tout va très bien. Elle n’a que 10mg à prendre. Il est connu que certains angelman arrivent à cesser toute médication. Je vois une grosse différence chez Arianne. Elle semble plus éveillée. Les effets secondaires du dépakène auraient peut-être eu une influence sur son développement. C’est à suivre.

 

Ce qui est formidable avec nos anges, c’est qu’ils sont expressifs. Le sourire, les câlins, les bisous…

 

 

Malgré tout la vie avec un ange est formidable. Même si c’est exigeant. Même si je suis souvent fatiguée. J’ai appris à mettre de côté le ménage quand je suis épuisée. Le répit est essentiel voire vital. Je passe aussi du temps avec sa soeur, Marilou. Les activités et sorties spécialement choisies par cette dernière sont essentiels. N’oubliez pas!

 

Il n’y a pas de spécialistes Angelman. Les neurologues connaissent cette maladie orpheline mais dans le quotidien, chaque jour, c’est moi qui sers de référence. Les autres sont là pour aider dans leurs domaines. Puis parfois quand nous sommes sur une liste d’attente et que c’est long d’avoir des services, nous inventons, créons, des trucs, des solutions adaptées à leurs besoins. C’est nous les parents qui deviennent les pros. Nous avons l’aide des spécialistes en retard de développement. Nous avons les spécialistes en déficience intellectuelle. Ils nous donnent des exercices à faire. Ça arrive que je doive les modifier.

 

 

Facebook a peut-être des défauts. Pour moi, Facebook, m’a ouvert une porte sur ma vie. J’ai des amis-es de partout sur la terre, sur qui je peux compter, avec qui je peux communiquer et qui vivent la même chose que moi tous les jours et même la nuit. On rit, on pleure, on se fâche aussi. On partage, on s’encourage et on sympathise. On s’échange des idées, des trucs, des conseils.

 

Un grand merci à Isabelle d’avoir partagé avec nous cette tranche de vie !

op- mars 2014