TONY, 

Le temps d’accueil et

L’élaboration du projet éducatif

 

Ecrit par Milka Pantic

(Educatrice spécialisée – EEAP* – L’Envol à Marignane)  –  2014

 

« Lorsque Tony, porteur d’un syndrome d’Angelman, arrive sur le groupe, il a un peu plus de 3 ans et demi. Il est rare qu’un jeune enfant fasse son entrée dans l’établissement avec un diagnostic médical établi. Généralement la recherche génétique est en cours. C’est un plus pour l’équipe pluridisciplinaire, et dans le cas présent pour l’équipe éducative en charge du projet.

Tony à son arrivée

 

Tony petit « angelboy » est un sacré numéro, très dynamique, ne restant pas en place deux minutes et qui met tout ce qui passe à sa portée dans la bouche.

Dans l’Institution, il y a quelques adultes porteurs du Syndrome d’Angelman, et immanquablement ils vont servir de référence. Là je me dois de mettre en garde l’ensemble des personnes qui vont accompagner l’enfant dans son parcours institutionnel. Tony est Tony, il n’aura pas le futur de cette autre personne porteuse du même syndrome, ou encore de cet autre adulte Angelman.

Certes il y a des caractéristiques communes propres à ce syndrome, mais cela ne peut être le déterminant pour définir toutes ces personnes, qu’elles soient adultes ou enfants.  C’est en fait très réducteur que d’en faire une ligne conductrice.

Découvrir le syndrome, et ses particularités diverses et variées, va permettre, c’est certain, de mieux comprendre la problématique, et de cibler les actions éducatives.

 

Zoothérapie 

C’est sur la base de ces connaissances, et de l’observation détaillée de Tony, que l’équipe éducative va élaborer son projet en collaboration avec ses parents.

 Lorsque Tony arrive, c’est pour nous une grande question qui se pose : sommes-nous suffisamment équipés pour l’accueillir comme il se doit ?

Au début Tony ne vient que trois jours par semaine, et nous nous laissons du temps pour faire sa connaissance et bien observer son comportement.

Il est toujours en forme, souriant et attiré par les autres, c’est un petit garçon très sociable qui s’amuse d’un rien. Pour autant il ne supporte pas l’immobilité qui est une constante dans le poly-handicap sévère (pour la majorité des enfants du groupe).  Il a des aptitudes motrices qui lui permettent de remuer à  sa guise.

 

Quand deux Angelman font connaissance

lors de « Handicap en Fête » : déjà complices

   

Nous nous attachons à créer autour de lui un environnement sécurisé, car Tony n’a aucune notion du danger. Nous avons même l’impression qu’il est attiré par les « bêtises » (Tiens, ça me rappelle quelqu’un !) car il se met à rire très fort lorsqu’il parvient à en faire une.

Le parc rempli de doudous est un véritable festin pour lui, la piscine à balles y perdra ses balles au profit de gros ballons immangeables ! Et puis plus de doudous non plus !

Au mois d’Août suivant son arrivée, Tony fête ses quatre ans, nous luis offrons Sophie la girafe à la rentrée de septembre pour sa fête d’anniversaire, en même temps qu’une grosse part de gâteau au chocolat.

On ne vous l’a pas dit mais Tony est très, très, très gourmand.

C’est la seule concession que nous faisons, tous les jouets mous ou en peluche sont mis hors de sa portée. Sophie c’est en cas de coup dur, mais Tony n’est pas sujet à la déprime, Angelman l’en préserve. Du coup même Sophie disparait de sa vue, car notre décision est la suivante : plus un seul jouet ne doit être mis à la bouche. Tony doit passer à l’étape supérieure pour progresser, et c’est notre rôle que de l’y aider en lui proposant des jeux d’éveil plus appropriés. Des jouets qui lui permettent de faire des apprentissages, comme le lien de cause à effet.

Très observateur, Tony apprend vite comment fonctionnent les jeux et jouets éducatifs.

Il est important de coordonner nos actions avec celles de la famille de Tony, afin d’obtenir des résultats. Nous allons dans le même sens, à la maison sa maman retire aussi les jouets qu’il met à la bouche ainsi que sa sucette.

Depuis la rentrée Tony est présent tous les jours à l’Envol, cela permet de renforcer l’action éducative. Et Tony loin d’être frustré par l’absence de doudous à mâchouiller, s’ouvre et montre de l’intérêt pour tout. Il investit l’espace jeu de la salle d’éveil, lui qui se déplaçait surtout en rampant à la recherche du moindre objet à mettre à la bouche, fait maintenant l’effort de se redresser.

La piscine à balle débarrassée de ses balles, sert pour Tony de parc géant et de terrain d’exercices. Il s’y met debout la plupart du temps, refaisant les gestes d’un autre enfant avec lequel il la partage, allant à son tour manipuler les tableaux sensoriels fixés sur les pourtours du parc.

Son intérêt pour les autres enfants du groupe s’est accru, il est dans la relation et même s’il est encore attiré par les mains de chacun, il cherche aussi leur compagnie.

 En neuf mois de présence sur le groupe, nous avons pu observer les progrès accomplis par Tony. Ill est évident que parents et professionnels doivent se concerter régulièrement pour faire le point. Chez un jeune enfant tout va vite, avec Tony nous découvrons de semaine en semaine de nouvelles facettes de sa personnalité. La stimulation globale de ses potentialités a pour objectif de ne rien laisser au hasard.

Aussi son projet éducatif personnalisé inclut de nombreuses actions visant à développer l’ensemble de ses compétences. Nous travaillons dans le quotidien avec l’abandon du biberon (remplacé par l’eau gélifiée que nous liquéfions petit à petit et de petits gâteaux type boudoirs qu’il mange seul mais évidemment sous haute surveillance, car il risque d’avaler tout rond.

Bientôt la mise aux toilettes sera possible grâce à un siège adapté, et nous travaillerons à l’acquisition de la propreté.

La ferme animalière sur le site avec son éducatrice :

Apprendre à contrôler ses gestes

 

Le développement de ses fonctions cognitives s’effectue grâce à des exercices, des jeux et l’iPad, mais aussi par l’énonciation de consignes simples, verbalisées, qui viennent signifier à l’enfant les règles, et qui contribuent à une meilleure compréhension de son environnement.

 Ses fonctions motrices ne demandent qu’à évoluer, grâce à une vitalité à toute épreuve. Les exercices moteurs quotidiens contribuent à son bon développement, mais également à son équilibre psychique. Un petit enfant Angelman ne supporte pas l’immobilisme, Tony ne pourrait pas s’épanouir s’il devait être bloqué dans un corset-siège, plusieurs heures par jour.

Cette première année de Tony passée avec nous, a permis le constat d’une évolution plutôt rapide si nous devions la comparer à celles d’autres enfants atteints de déficiences aussi sévères. Dans ce cas précis, le rôle de l’équipe est de maintenir une observation attentive de ce petit garçon, afin de repérer les phases de changement et d’ouvertures. Elles viennent donner le signal d’une évolution possible qui devra être encouragée et accompagnée par des actions appropriées.

Dans trois mois cela fera un an que Tony est entré à l’EEAP : l’enfant du début qui dans le stade oral trouvait l’essentiel de son plaisir, a pu développer son intérêt vers d’autres sources de stimulations … »

 

 

Quelques remarques :

Nous avons rencontré l’éducatrice de Tony et lui avons demandé de nous présenter son travail et celui de son équipe à l’occasion de l’intégration de Tony dans un groupe de jeunes enfants

Tony bénéficie également au sein de l’EEAP de prises en charge de rééducation paramédicale et médicale.

* L’EEAP est un Etablissement médicalisé qui accueille des Enfants et Adolescents Polyhandicapés soit en externat, soit en internat.

 

Nous tenons à remercier les parents de Tony, la Direction de l’EEAP et (l’équipe Milka Pantic, éducatrice et Cynthia Alcaraz, Aide Médico-Psychologique) qui nous ont autorisés à réaliser cet article et utiliser les photos.

op - mars 2014