L’Harmattan présente :

 

Le syndrome d’Angelman

Regard sur une maladie neurogénétique rare

Entretien avec Anne Chateau

Vice-présidente de Syndrome Angelman France

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Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social.

Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d’épilepsie.

D’autres symptômes, plus spécifiques au syndrome guident le diagnostic: une hyperactivité et une tendance aux sourires et aux rires faciles et même excessifs.

Comment vit-on avec cette maladie et comment les familles avec un enfant Angelman vivent-elles l’irruption de ce handicap dans leur univers ?

C’est à cette question que ce livre tente de répondre avec les témoignages de familles concernées par ce syndrome et qui se sont regroupées au sein d’un réseau social pour partager leur expérience, leurs joies et leurs peines, mais aussi leur réflexion sur ce syndrome encore peu connu, y compris du monde médical et médico-social.

Cet ouvrage s’adresse aux familles, aux spécialistes et soignants: il a pour objectif de faire connaître le syndrome, mais il est aussi une invitation à partager avec de l’humour, de l’enthousiasme, des rires mais aussi des larmes, des « coups de gueule » parfois, des tranches de vie et de pénétrer dans cet univers riche en couleurs du Syndrome d’Angelman : le quotidien des familles.

Après des études de lettres et de musicologie, Anne CHATEAU a fait toute sa carrière dans l’enseignement secondaire. Très tôt, elle a milité au sein de mouvements consacrés à l’enfance puis à la défense des droits de l’homme. Mère d’un jeune homme atteint du syndrome d’Angelman, elle poursuit actuellement son engagement dans plusieurs associations de parents d’handicapés mentaux. Elle est co-fondatrice de Syndrome Angelman France.

LE SYNDROME D’ANGELMAN, Regard sur une maladie neurogénétique rare

livre écrit par Anne Chateau, Vice présidente de l’association Syndrome Angelman France

Illustré en noir et blanc ISBN : 978-2-343-00809-7 • juin 2013 • 240 pages Prix éditeur : 22,80 €

Collection Sciences et Société – Editions l’Harmattan

Pour  commander le livre : Le Syndrome d’Angelman , Regard sur une maladie neurogénétique  rare

 

Préfacé par le professeur Benard Dan

« … Une prise en charge adéquate est donc organisée d’une manière multidisciplinaire, en accordant autour de la personne divers experts (par exemple neuropédiatre, kinésithérapeute, orthophoniste, enseignant, etc.). Dans cette équipe d’intervenants, il est important de reconnaître l’expertise des parents. Ceux-ci sont des experts (non professionnels !) de leur enfant. C’est eux qui connaissent le mieux ses besoins spécifiques. Le partage de leurs expériences devient une ressource essentielle d’information qui peut améliorer la prise en charge et le vécu d’autres enfants concernés et de leur famille.

C’est pourquoi un livre comme celui-ci est si important. Au fil des pages, le lecteur découvrira le véritable tissu de la vie, des joies, des craintes, des espoirs, des espiègleries et çà et là des clés qui pourront ouvrir de nouvelles portes. Ces récits et ces réflexions apparaîtront d’emblée comme une source de soutien ainsi que comme une invitation à améliorer la qualité de la vie quotidienne avec le syndrome. Il faudra que ce livre circule largement pour contribuer à modifier les attitudes vis-à-vis de la différence et des besoins des personnes atteintes en termes de santé et d’épanouissement. 

En tant que médecin, j’apprécie l’honneur d’être invité à préfacer ce livre remarquable. J’y ai découvert l’autre face des situations que je rencontre en consultation et je pense que je comprends mieux les questions que je dois poser lorsque je réalise des études. À mon tour, j’invite le lecteur à laisser ces témoignages guider sa découverte. »

op déc 2013