« Et toi, Lou, mon amour,

 

avec quelle violence

 

ressens-tu  ces morceaux de vie ? ».

 

Une famille. Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.

Un hasard génétique a mis au premier jour  sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise : une micro-délétion sur un chromosome. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente des troubles sévères du langage et d’autres difficultés associées.

Lou est singulière et ses capacités sont cachées. Elle oblige son entourage à innover en permanence.

La difficulté d’avoir le bon diagnostic après une annonce maladroite, les errances hospitalières, les complications liés à la difficulté de trouver les bonnes prises en charge mais aussi de belles solidarités, d’anges gardiens et de crétins patentés, une soeur aux petits soins et beaucoup d’amitiés, quelques mots venus de loin, la langue des signes et le sens du geste et la difficulté pour chacun à trouver sa place.

Les parents se transforment en éducateurs, et pour communiquer avec Lou vont apprendre le Makaton et la langue des signes.

Il y a aussi beaucoup d’amour dans cette histoire : « Les montagnes d’amour qu’elle sait susciter chez nous sont somptueuses, à en donner le vertige. »

Et il y a Lou et ses yeux bleus, une héroïne rayonnante qui a révolutionné leur quotidien. C’est à elle que sa mère et son père adressent ce dialogue.

Nous nous sommes retrouvés dans cette tranche de vie, le même parcours, les mêmes rencontres, les même difficultés et les mêmes joies mais aussi le soucis du ressenti de Lou.

Et tu danses, Lou – Editions Stock – 18 €

Quelques commentaires :

« Le journaliste Philippe Lefait et son épouse Pom Bessot racontent dans un livre écrit à quatre mains leur combat pour leur fille née handicapée. Un texte limpide, dur parfois, sans amertume et surtout plein d’amour. Bouleversant. » PARIS MATCH, le 5 novembre 2013

  » Deux voix pour raconter Lou qui, elle ne peut pasparlerDeux récits intenses qui se répondent et se complètent pour dire, chacun à leur façon, l’effroi et l’amour, l’angoisse et l’émerveillement, le chaos et l’énergie. Au bout, le bonheur gagné, la vie qui tient debout. »  ELLE, le 15 novembre 2013

 « Philippe Lefait et Pom Bessot signent là bien plus qu’un récit personnel qui parlera à tous les parents d’enfants «anormaux», une leçon de vie. Universelle, exemplaire et brillante. »QUESTIONS DE FEMMES, décembre 2013

 

Pascale Frey (ELLE) :

 « Le livre débute par une scène joyeuse, le jour du mariage de Pom Bessot et Philippe Lefait. Ils dansent avec Lou, tous les trois enlacés sur « Le P’tit Bal perdu » de Bourvil. Ces premières pages donnent le ton. Notre vie est ce qu’on en fait ; on peut décider de baisser les bras, de maudire la fatalité, d’en vouloir à la terre entière. On peut aussi transformer un drame en belle histoire, pour autant que l’amour ne se soit pas envolé avec les batailles, que la volonté n’ait pas été émoussée par trop d’entraves. L’histoire que nous racontent Pom et Philippe aurait dû nous faire pleurer, elle donne de l’énergie. Elle aurait dû provoquer notre pitié, et c’est l’envie qu’elle suscite. On pense que Lou a eu de la chance de naître chez ces parents-là, mais qu’eux aussi ont eu de la chance d’avoir cet enfant-là. Il y a dix-sept ans, juste après l’accouchement de Pom, une réflexion de la pédiatre de garde (peu délicate), « votre petite fille a une drôle de tête » la conforte dans son impression, son angoisse que ce bébé minuscule souffre de quelque chose. Le nourrisson n’arrive pas à s’alimenter, pleure beaucoup… Un hasard génétique, imprévisible, imperceptible durant la grossesse, s’est mis sur le chemin de Lou et de ses parents. Les années qui suivent vont être difficiles, houleuses. Dans le milieu hospitalier comme à l’école, on croise le pire comme le meilleur. Mais Lou avance, Lou progresse, Lou devient de plus en plus autonome. Elle adore aller déjeuner, seule, au café du coin par exemple. Elle est sociable, elle aime la musique et s’amuser, comme tous les adolescents.
Pendant ces années, sa mère a tenu son journal. Plus tard, son père est intervenu dans ces pages, avec le recul des années et son propre regard. Un récit qui dépasse le simple témoignage par la qualité de son écriture et qui transforme une aventure personnelle en leçon de vie. »

OP – janvier 2014