Anti-épileptique d’urgence

Remise à disposition du BUCCOLAM Le laboratoire Viropharma (Groupe Shire) dispose à nouveau depuis le 24 novembre 2014 de la spécialité : BUCCOLAM solution buccale, 2.5mg / 5mg / 7.5 mg et 10 mg   Chlorhydrate de midazolam en seringue pré-remplie La spécialité sera disponible en pharmacie dès la semaine prochaine. Pour toute demande d’information complémentaire, […]

Vers un Essai Therapeutique en France ?

Essais cliniques sur la Lévodopa    appliqués au Syndrome d’Angelman :   objectifs, méthodologie,   critères d’évaluation et suivi   présentés par  Perrine Charles, Médecin généticien   Le syndrome d’Angelman est un trouble génétique du développement neurologique caractérisé par des difficultés d’apprentissage graves, de l’ataxie, des crises d’épilepsie (avec un électroencéphalogramme caractéristique) et un comportement heureux, pour […]

Un livre essentiel sur le handicap

 « Handicap, une encyclopédie des savoirs » par Charles Gardou et des spécialistes de 24 disciplines   Des obscurantismes à de nouvelles lumières   Bien définie par Charles Gardou, professeur des Universités à Paris Lyon II, une troisième période de l’histoire du handicap s’ouvre devant nous. Oui, les spécialistes des différentes disciplines s’interrogent sur le handicap et […]

Et la recherche !

    Propos du Docteur Edwin Weeber   publiés avec son accord   (traduits par Anne Chateau)     « Tôt dans une carrière scientifique, tout professeur/enseignant apprend à ses élèves à évaluer avec un esprit critique les données qu’ils lisent ou qu’ils entendent lors d’une conférence. Ce n’est pas un enseignement facile car deux personnes […]

A la maison – Un autre choix

  À l’heure actuelle, la plupart des adultes handicapés vivent en établissement quand ils ne demeurent pas au foyer familial. Cependant, on évoque de plus en plus la désinstitutionalisation et l’inclusion des handicapés, ce qui se traduit par des expériences de lieux de vie au milieu de la population, expériences qui échouent ou deviennent pérennes. […]

Troubles de l’alimentation

Nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère    la rédaction a été coordonnée par RESEAU-LUCIOLES   Objectif : Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l’alimentation, connaitre leurs causes et conséquences et propose de nombreuses pistes de solutions. Il met à la disposition de tous une information concrète […]

La course d’un Angelman

Comment on arrive   à la pratique de la   « course sur longue distance »   alors que l’on n’en avait pas l’intention.   Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de […]

Extraits du Livre « Le syndrome d’Angelman … »

Extraits   Chapitre premier : Quelques traits caractéristiques du syndrome d’Angelman   Partie I     I – COMPORTEMENT   Rires et sourires   Le syndrome d’Angelman se caractérise par des rires fréquents et parfois inappropriés  : voici l’élément de description clinique qui apparaît en premier quand on se renseigne sur le syndrome. Oublions-le mais parlons […]

Syndrome Angelman : Le livre

LE SYNDROME D’ANGELMAN, Regard sur une maladie neurogénétique rare écrit par Anne Chateau, Vice présidente de l’association Syndrome Angelman France Préfacé par le Professeur Bernard DAN Illustré en noir et blanc ISBN : 978-2-343-00809-7 • juin 2013 • 240 pages Prix éditeur : 22,80 € Collection Sciences et Société – Editions l’Harmattan Pour  commander le […]