Balayage sur l’évolution de son neveu durant 24 ans,

par sa tante, Marie-Christine Baquès

 

L’entourage d’un enfant et plus largement d’une personne atteinte du syndrome d’Angelman est confronté à de multiples interrogations dont certaines s’imposent par leur urgence. D’autres problèmes moins immédiats n’en sont pas moins importants, ainsi celui des conditions qui facilitent ou entravent l’autonomisation de l’enfant ou de l’adulte handicapé. C’est du point de vue d’une tante, donc pas impliquée aussi directement que les parents, mais pas distancié à la mesure d’un chercheur, que j’ai essayé de réfléchir à partir de l’exemple de mon neveu François. Il s’agit, bien sûr, d’un cas particulier, celui d’un jeune disomique, mais je pense que, au-delà même des capacités différentes que chaque enfant puis adulte Angelman peut développer, les anecdotes que je vais raconter peuvent nous aider à réfléchir sur ce point.

La possibilité d’une éducation

C’est vers 20 mois que l’on a commencé à percevoir que quelque chose « n’allait pas » concernant le développement de François. Cela s’était d’abord manifesté par un retard pour s’asseoir, puis pour marcher et ensuite par le fait qu’il n’a pas eu accès à la parole. 

Pourtant, nous avions l’impression qu’il avait une bonne capacité de compréhension. J’ai retrouvé il y a peu un livre d’enfant que je lui lisais et où il était question d’un ourson qui ne voulait pas s’endormir (le sommeil est un des grands problèmes de François). Le livre se terminait sur une pirouette, la maman ourse s’endormant avant l’ourson: François avait alors éclaté de rire. Petit enfant, il comprenait donc bien mais peu à peu, la communication lui devenait plus difficile car lui ne savait visiblement pas comment faire pour se faire comprendre. Son entourage se trouvait donc devant un gosse adorable mais qui ne s’exprimait guère que par des sourires, des rires, des câlins. Comme il ne parlait pas (ce qui est toujours le cas), et que faute de moyens d’expression, il communiquait difficilement, on n’avait pas de possibilité pour mesurer la possibilité même d’une éducation. On avait parfois souvent l’impression que l’éduquer n’était pas possible, qu’il répétait sans cesse les mêmes attitudes sans que les remarques ou les interdictions n’y fassent rien et se laissait submerger par ses émotions : on était donc tenté d’y pallier en mettant en place des dispositifs matériels pour l’empêcher de faire telle ou telle chose.

Face à cette tentation du découragement, un incident minime m’a fait comprendre que François pouvait être éduqué. Nous étions avec sa mère chez des amis. Il y avait là une cheminée dans laquelle brûlait un feu de bois et François était, comme beaucoup d’enfants, attiré par le feu.  Sa mère s’essayait en vain de l’empêcher de s’approcher, mais il revenait à la charge à quatre pattes car il ne marchait pas encore. C’est alors que notre ami, très calmement, très doucement, l’arrêta en mettant sa main sur son front et en disant : « barrière psychologique ! » François fit demi-tour et ne s’approcha plus du feu durant cet après-midi. Même s’il a pu retrouver, à l’occasion, son attitude première, sa réaction montrait qu’il était sensible à la formulation d’une limite et pouvait donc être éduqué. D’autres comportements ont été l’objet d’une éducation à longue échéance comme celui qui lui avait valu le surnom de « ramasse-miettes » par un de ses oncles et qui a maintenant disparu, ce qui n’est d’ailleurs pas le cas des razzias dans le réfrigérateur ! Cependant, il ne s’y livre qu’à la maison et pas lorsqu’il est en visite. De même, habitué depuis longtemps à aller au restaurant, il sait s’y tenir d’une façon tout à fait différente de son attitude à table en famille. François a donc appris à différencier les situations et les contextes et à y adapter son attitude. Une éducation a bien été possible mais du fait de son défaut d’accès à la parole, rares sont les occasions où nous avons pu vérifier les résultats immédiats d’une attitude que l’entourage voulait éducative, ce qui a rendu cette éducation plus difficile.

 Bénéfices paradoxaux d’un handicap identifié tardivement

Le handicap de François n’a été identifié que très tard alors qu’il avait 13 ans. Cela a compliqué les relations de son entourage avec lui car on lui a parfois demandé des choses qu’il ne pouvait pas faire et sur certains points, cela a sans doute occasionné des fausses routes dans la prise en charge, en particulier en ce qui concerne le développement de la parole, mais paradoxalement, cette ignorance a probablement eu aussi des effets bénéfiques. Il n’a pas été « étiqueté  Angelman » lors de sa petite enfance et on a donc essayé des apprentissages qu’on n’aurait peut-être pas tenté autrement, par exemple le vélo. Initié, petit, au tricycle puis au vélo à chaque été, suivant l’exemple et les encouragements d’un de ses oncles, François s’est passionné pour le vélo. À l’étonnement de son entourage, il est devenu très habile dans ce sport : alors que son équilibre était incertain dans la marche et qu’adolescent celle-ci lui devenait pénible, comment pouvait-il être aussi à l’aise à bicyclette? Nous n’aurons sans doute jamais de réponse à cette question mais François est maintenant capable de faire à vélo de grandes promenades en forêt et depuis peu, il préfère la route. Il est, cependant, toujours accompagné car on ne sait pas s’il saurait gérer de manière systématique les impératifs du code de la route ni surtout quelles seraient ses réactions en cas de problème inattendu.

Un autre effet bénéfique de l’identification tardive de son handicap a été, sans doute, la scolarisation de François d’abord en maternelle puis dans des écoles à petits effectifs. Là, François a suivi des apprentissages scolaires dont on  mesure mal l’ampleur dans la mesure où il ne parle pas, mais qui semblent réels et lui donnent des éléments pour s’autonomiser.

Lors d’une promenade à pieds, j’ai tenté, alors qu’il était encore enfant, de l’aider à rester sur le bon côté de la route de façon à toujours voir voitures et vélos arriver. À  cette occasion, j’ai utilisé les notions de droite et de gauche. Au bout d’un moment, François m’a montré qu’il avait saisi à la fois le sens des notions et les exigences du code de la route pour les piétons, en allant, puis en revenant d’un côté et de l’autre de la voie, répétant la manœuvre plusieurs fois car je n’avais pas compris d’emblée  où il voulait en venir. Je pense que mon petit exercice en situation avait conforté un acquis scolaire déjà présent. Ici, l’obstacle a, dans un premier temps, été la difficulté que j’avais moi à le comprendre, attendant un « oui » de la tête stéréotypé et qui était difficile à exécuter pour lui.

Une autre fois, j’avais emmené pour lui un CD d’initiation au code de la route pour les enfants de l’école primaire. Nous tentions, sa mère et moi, de lui faire exécuter les exercices en le présentant comme un jeu : peine perdue ! Alors, en fait, c’est nous qui répondions aux questions… jusqu’au moment où nous nous sommes trompées sur une question portant sur le vélo ! François a alors pris ma main et pointé la souris de l’ordinateur… sur la bonne réponse. Nous avons essayé de lui faire répéter le jeu question-réponse et il a refusé. La même scène s’est reproduite au moins deux autres fois pendant le jeu. En fait, François avait déjà été initié à ce CD à l’école. Il avait retenu les réponses et refusait un jeu qui soit était pour lui répétitif, soit lui apparaissait comme une évaluation. Mais là encore, il y avait visiblement eu acquisition d’éléments de code de la route, ce qui ne veut pas dire qu’il saurait seul et en situation l’utiliser: cela nous n’en savons rien !

Nous avons pu lors d’un jeu vérifier, avec sa mère, un autre acquis scolaire, celui de l’addition et de la soustraction. Il s’agissait d’une sorte de jeu de l’oie où certains chiffres sur le dé permettaient d’avancer de quelques cases, d’autre obligeaient à reculer. Si François rechignait à faire lui-même avancer les pions,  chaque fois que son dé marquait un chiffre l’obligeant à reculer, avant toute réaction de notre part, il se mettait à pleurnicher ! Il avait donc saisi à la fois le principe du jeu et ce que voulait dire soustraire. Nous avons récemment pu constater qu’il comprenait le principe du scrabble, – en particulier, l’intérêt de positionner ses lettres sur certaines cases matérialisées par des couleurs pour doubler ou tripler ses points –  et lorsque nous commençons à jouer à ce jeu, il demande à participer.

Ces acquis lui permettent donc une forme de communication par le jeu. Ils peuvent aussi lui permettre d’intervenir à sa manière dans des conversations des adultes. Lorsqu’il était plus jeune, je lui apportais souvent des manuels d’histoire du primaire abondamment illustrés (j’étais professeur d’histoire). Un jour que nous parlions de Versailles, sa mère et moi, nous avons eu la surprise de le voir arriver avec un manuel sur lequel il pointait du doigt un tableau représentant Louis XIV ! Sans doute, y avait-il eu une leçon sur « Versailles et Louis XIV » à l’école mais en tout cas, il avait eu ainsi l’occasion de communiquer avec nous.

Il a, enfin, acquis des capacités de lecture et peut comprendre le sens d’un message. Un petit incident alors qu’il était encore enfant me montra qu’il pouvait sans doute reconnaître certains mots. Nous avions fêté l’anniversaire de sa grand-mère dans un restaurant près des berges de l’Yonne. Quelques mois après, nous nous promenions avec lui au bord de cette rivière et il nous montra le panneau indiquant le nom de ce restaurant avec insistance, nous  indiquant la direction à prendre pour y aller. La manière dont il se sert actuellement d’internet montre d’ailleurs bien qu’il possède une forme de lecture puisqu’il reconnaît les sites qui l’intéressent et est capable de partager des liens sur Facebook pour signaler des vidéos qu’il aimerait se voir acheter.

Hors des chemins balisés

Là encore, l’accès de François à l’ordinateur n’a pas suivi un chemin linéaire et balisé. Après une « initiation » dans un club pour jeunes handicapés, où il n’a voulu ou pu que zapper sans cesse, sa mère a utilisé l’ordinateur dans un but scolaire. Cependant, souvent, faute de temps, elle le laissait jouer avec l’ordinateur, c’est à dire alors zapper ce qui la culpabilisait beaucoup. Or, peu à peu, sans qu’on lui ait montré,  François a ainsi appris à se servir d’internet, à sélectionner les sites qui lui plaisaient et à créer les conditions pour s’y donner un accès direct. Ainsi, François a sans doute employé la méthode d’apprentissage des enfants : tester sans cesse et reproduire les conduites efficaces. Il a aussi plus tardivement appris quels sont les logiciels qui peuvent débloquer un CD coincé dans l’ordinateur. C’est ce qu’a découvert sa mère avec étonnement lorsqu’ il a tenté de débloquer un CD qu’il avait introduit dans son nouvel ordinateur à elle ! Comme aucun des deux logiciels utilisés ne semblait fonctionner il est aller chercher  une lime à ongles comme il l’avait vu faire à sa mère avec un ancien ordinateur : il a fallu l’arrêter très vite car cela ne marche pas avec un Mac. Ce qui aurait pu passer comme une bêtise montre à la fois les limites auxquelles on est confronté avec un jeune Angelman mais aussi révèle une capacité que nous lui avons longtemps déniée : celle de pouvoir imiter.

J’avais déjà, il y a longtemps surpris une petite scène qui m’avait montré qu’il pouvait observer et reproduire : lors d’une réunion familiale un de ses cousins plus âgé, handicapé lui-aussi mais plus légèrement, avait mis sur l’ordinateur un jeu de type casse-briques assez simple : il jouait et François regardait. Revenant dans la pièce un peu plus tard, je trouvais François en train de jouer lui aussi à ce jeu et d’arriver à gagner des points. Alors pourquoi n’imitait-il pas les adultes quand ceux-ci lui demandaient ? Motivation suscitée par un jeu nouveau pour lui ? Identification plus facile avec un autre enfant, de surcroît lui aussi handicapé mais plus âgé et qui pouvait être un modèle accessible? En tout cas, il avait attendu d’être seul pour se lancer ce qui peut aussi livrer une autre explication à son refus d’imiter : la peur d’être mis en échec. Bien plus tard, sa capacité à imiter s’est révélée aussi lorsque, allant avec lui dans un café, nous nous sommes aperçues, sa mère et moi, qu’il savait jouer au flipper ! Or, il allait de temps en temps au café avec son équipe du Centre d’Accueil de Jour et d’autres avaient joué devant lui.

 Bref, il me semble au delà de l’apprentissage systématique, les  occasions laissées à l’enfant et au jeune d’apprendre par lui-même, ne serait-ce que de petites choses, doivent être prise en compte. Si on veut aider ces enfants puis ces adultes à s’autonomiser, il faut accepter, chose difficile pour l’entourage, de ne pas tout contrôler et éviter, par désir de les aider à progresser, de les mettre sans cesse dans une situation d’évaluation  donc d’échec fréquent. Que ce soit pour l’apprentissage du vélo ou pour sa participation à nos parties de scrabble, ce qui semble déterminant c’est le fait que l’entourage s’y livre pour son plaisir, ce qui conduit François à désirer y participer et donc à progresser dans ces activités. Dans ce sens, ses refus étaient souvent pertinents, ses conduites stéréotypées répondaient à notre attitude, une attitude commandée par l’idée qu’il fallait en le stimulant sans cesse, l’aider à faire ce qu’aurait effectué un enfant non-handicapé et qu’il ne pouvait pas toujours faire ou faisait avec difficulté. Il se sentait donc en situation d’échec et renvoyé au fait qu’il était différent des autres. En fait, il nous a fallu « oublier » de temps en temps son handicap. C’est ce que m’ont fait comprendre quelques incidents « non programmés ».

Ce que nous apprenons lorsque nous « oublions » le handicap

 Lors d’une promenade au bois de Vincennes, nous hésitons, sa mère et moi sur la direction à prendre pour retourner à la voiture. François se met à courir et nous le suivons. Peu après, nous apercevons la voiture et il revient vers nous. Je m’exclame : « cet enfant à le sens de l’orientation ! » Il se jette dans mes bras, visiblement tout heureux. De ce petit fragment de vie, que retenir ? L’enfant a manifesté, d’une façon spontanée une capacité que nous ne connaissions pas. Il l’a fait, en se mêlant en quelque sorte à la discussion sur le choix du chemin à prendre. Il n’était pas là en situation d’évaluation mais sur un plan d’égalité avec les adultes. Ma réaction a également été spontanée, appelant en quelque sorte la sienne et je pense que le vocabulaire employé a eu aussi son rôle : « cet enfant »….un enfant comme un autre. Du coup, sa réaction à lui n’a pas été stéréotypée du style du battement des mains fréquent quand il réussissait quelque chose, mais ciblée, dirigée vers moi.

Cet incident m’a renforcée dans l’idée que les apprentissages et l’autonomisation d’un enfant ou d’un jeune handicapé qui ne parle pas sont freinés par certaines réactions de l’entourage.

  Le premier de ces freins c’est  le sentiment (même si on sait qu’il n’en est rien) que compréhension et expression vont de pair et donc que si le jeune ou l’enfant ne peut faire tel ou telle chose c’est pour des raisons cognitives, alors que c’est souvent par manque de moyen d’expression. Aussi, a-t-on souvent l’habitude de ne leur parler que pour ordonner ou défendre en méconnaissant des capacités de raisonnement, non mesurables, certes, mais qui peuvent exister. Et c’est parfois par inadvertance qu’un changement de notre attitude intervient, révélant ce que nous ne soupçonnions même pas. Ainsi, comme les autres Angelman, François aime l’eau. Aimer l’eau, cela voulait/veut (?) dire pour lui faire couler sans cesse l’eau du bain. Un jour que j’étais seule avec lui, l’idée m’est venue, qui m’a semblée sur le moment inappropriée et un peu ridicule, de lui dire d’arrêter l’eau car « cela coûte cher à Maman ». À ma grande stupéfaction, François a alors fermé le robinet d’eau. Cela ne veut pas dire qu’il n’a pas recommencé le lendemain, mais j’avais eu la preuve qu’il était accessible au raisonnement. Lorsque nous n’employons qu’un langage ou des gestes d’injonction (« Fais ceci, ne fais pas cela !… »), on empêche l’enfant ou le jeune d’avoir accès au raisonnement  et on entrave sa capacité d’autonomie.

 Il en est de même lorsque nous leur enlevons autoritairement des objets. Cela, François me l’a bien fait comprendre le jour où, alors qu’il était devenu un jeune homme, vivant en foyer, j’ai voulu lui prendre sa tablette car nous devions partir. Il m’a alors repoussée d’un geste parfaitement contrôlé qui voulait dire : « tu ne me prends plus un objet comme cela, je suis un adulte, tu dois me respecter ». J’ai parfaitement compris !

Une autre scène, récente, m’a fait réfléchir à l’importance des paroles employées par l’entourage dans cette autonomisation. Lors d’un repas familial, l’un de ses oncles a demandé à sa mère : « Quand François revient-il dans son foyer ?». Puis, après avoir reçu la réponse, il s’est adressé à François : « Tu reviens lundi au foyer ? » et François a fait « oui » de la tête. Ce moment de dialogue m’a rappelé que souvent, nous avions tendance à nous adresser, en sa présence, uniquement à sa mère pour demander : « Quand ramènes-tu François au foyer ? » Ainsi, le garçon se trouvait-il en quelque sorte nié dans sa dimension de personne et maintenant d’adulte. Le changement d’attitude de François lié à son âge et au fait qu’il a maintenant une vie indépendante, nous amène en fait actuellement à prendre du recul par rapport à nos propres comportements.

Avoir une vie à soi

 François vit donc maintenant dans un foyer. La décision en est revenue à sa mère qui a l’a prise alors qu’il était en fin d’adolescence et donnait des signes clairs de son désir d’indépendance. Le moment était donc favorable même si la période a été difficile à vivre pour les deux. François s’est rapidement adapté parce qu’il avait été habitué à quitter sa mère d’abord le dimanche et parfois le week-end, partant avec une troupe de scouts, puis lors de séjours de vacances de plus en plus longs. Cela s’était souvent fait dans la douleur au départ mais peu à peu François s’y était bien habitué. Cette entrée en foyer a d’ailleurs été l’occasion pour lui de perdre l’habitude du fauteuil roulant qu’il était en train de prendre (c’est bien agréable quand on peine à marcher et en plus si amusant, le fauteuil roulant !) et François marche mieux maintenant. Cet exemple me conduit à penser que les appareils qui procurent une aide technique peuvent aussi parfois être un frein à l’autonomie !

 L’exemple de François m’incite à terminer ma réflexion sur l’idée que le développement d’une personne atteinte du syndrome d’Angelman ne s ‘arrête pas à la fin de l’adolescence.

Ainsi François, depuis qu’il est devenu adulte, qu’il vole de ses propres ailes à sa mesure, puisqu’il vit en foyer, continue de progresser. Il réussit de mieux en mieux à se faire comprendre et à exprimer ses désirs. Il est devenu beaucoup plus autonome dans la vie quotidienne : il sait par exemple, se couper les ongles et le fait d’une façon spontanée. Il a appris à monter à cheval alors qu’il avait très peur d’approcher seulement ces animaux. Mais pour moi, l’acquis le plus précieux est le fait qu’il a pris conscience d’autrui. Ainsi, lors d’une réunion familiale, comme je n’avais plus de boisson dans mon verre, il m’a spontanément versé une partie de sa bouteille de coca. Si on lui demande, maintenant, de nous donner du coca, il ne rechigne plus (toujours) à partager. Ce changement a été corroboré par les éducateurs de son foyer : François a, par exemple, aidé les plus faibles à ramasser des œufs le jour de Pâques ou à confectionner une petite composition florale pour leurs parents à Noël. Ainsi, cette conscience des autres s’est donc développée facilitant son intégration sociale et ouvrant la porte à de nouveaux progrès dans l’apprentissage.

L’idée que tout ne s’arrête pas à la fin de l’adolescence me semble importante pour éviter que l’on inaugure encore, comme récemment dans ma région, des « foyers occupationnels » pour adultes handicapés ! Il ne s’agit pas de leur offrir des garderies pour adultes mais de leur permettre le plus possible, selon leur handicap, d’être de plus en plus autonomes, même très modestement.

En conclusion… Il me semble nécessaire d’être convaincus que, dans une mesure particulière à chacun, un enfant et aussi un adulte atteints du syndrome d’Angelman peuvent progresser, peut-être de façon très minime pour nous, mais tout de même.

On ne peut toujours s’en remettre aux appareils et dispositifs techniques qui ne sont que des aides sur l’efficacité desquels il est prudent de toujours s’interroger (sont-elle un atout ou non pour que l’enfant ou l’adulte soit plus autonome ?)

Un apprentissage systématique s’avère payant mais les activités où les adultes ou d’autres jeunes prennent du plaisir sont des occasions d’apprentissage particulièrement efficaces car l’enfant ou le jeune ne s’y sent pas en situation d’évaluation.

La révélation pour nous de ces capacités se fait souvent d’une manière totalement inattendue. L’enfant, l’adulte, ont donc des possibilités que nous ne connaissons pas et qu’il s’agit d’aider à se concrétiser et d’abord de ne pas entraver. Cette aide me semble impliquer une écoute de l’enfant ou de l’adulte, même si c’est très difficile faute d’expression par la parole et en raison de gestes parfois imprécis ou ne répondant pas à notre logique.

En quelque sorte, il s’agit de faire comme lorsqu’on doit communiquer avec une personne parlant une langue étrangère et d’être attentif aux signes. Dans cette perspective, il est donc bon aussi d’oublier le handicap (ce qui est bien sûr parfois très difficile en raison de sa lourdeur) pour penser à l’enfant, le  jeune ou l’adulte et être à l’écoute de ce qu’il exprime.

Enfin, je pense que l’entourage ne doit pas culpabiliser s’il se trompe sur un signe, sur une façon d’agir, interprète mal tel ou tel geste. On ne peut pas tout contrôler et ce n’est pas souhaitable. L’écoute permet, peu à peu, plus difficilement, bien sûr, quand on ne voit l’enfant ou l’adulte que ponctuellement, d’interpréter plus justement les signes qu’il nous donne.

 op – nov 2013