Tous les articles de notre site
Répertoriés par rubriques
Il vous suffit de cliquer pour les découvrir
et les commenter
Présentation de Syndrome Angelman France et du SA :
La Lettre – Avril 2014 Notre bilan après un an d’existence
Plaquette de présentation Syndrome Angelman France (à imprimer)
Le syndrome d’Angelman à tous les âges (Diaporama)
Portraits d’Angelmans (diaporama)
Le syndrome d’Angelman (vu par Syndrome d’Angelman France)
Le syndrome d’Angelman : nos actions
Le syndrome d’Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare (Livre écrit par Anne Chateau et préfacé par Bernard Dan – 2013)
Interview d’Anne Chateau (présentation de son livre)
Etat des lieux adultes et adolescents de 15 ans et + (réalisée pour Syndrome Angelman France par Odile Piquerez)
Survey ado and adult Angelman translated by Harrold Simpson
Encuesta adolescentes y adultos angelman Traducido al español por María Galán
Recensement Angelman 15 février 2014 journér internationale du SA
Le syndrome d’Angelman présenté par Syndrome Angelman France (diaporama)
Vers l’europe du SA – Le rôle des associations Angelman
15 février 2014 – Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
La vie des Angelmans :
La course d’un Angelman Comment on arrive à la pratique de la « course sur longue distance » alors que l’on n’en avait pas l’intention. Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de tout petits progrès
une artiste en herbe : Natasha
équithérapie au Canada avec Nicolas
De la fun rééducation ou comment faire du trampoline adapté !
Le village gaulois (rencontre de deux adultes)
Les vacances d’un jeune homme Angelman
Clément (15 mois) et ses activités
Visite à Disneyland Paris (diaporama)
Quand les grands aident à la maison (diaporama)
Pacôme et ses activités (diaporama)
La nouvelle vie d’adulte de François
Nicolas fait le café (vidéo)
Un adulte Angelman de 31 ans
Activité des angelmans petits et grands (diaporama)
Harli (23 ans) et la communication
La rentrée de Tony dans un EEAP
Projet éducatif : Tony 4 ans..
Scolarisation de Déborah en école spécialisée 2014
Un enfant avec SA est-il éducable?
Une artiste en herbe : Natasha
Des idées cadeaux pour les 6 – 15 ans
Paroles de parents :
De l’annonce du handicap à l’acceptation
Un traitement pour Louie (français) – Una cura para Louie (espagnol)
La santé , un enjeu important par Audrey Maman de Zac
Nos enfants angelman sont précieux par Audrey Maman de Zac
L’annonce du handicapet aprés 1/3 : par Joêlle, maman de Charlotte
L’annonce du handicap et aprés 2/3 : par Charles, papa de Nicolas
L’annonce du handicap et aprés 3/3 : par Valérie, maman de Célia
En direct de Hollande( une suite) par Isabelle Richer
Vivre avec un enfant différent Comprendre et soutenir les parents de l’enfant handicapé par Pauline Restoux
Les autres et le syndrome d’Angelman par Joëlle Demaret maman de Charlotte (2013)
Les blogs et associations des familles
L’association DAPLA Des Anges Pacôme Les Autres
Angelman pratique :
Des idées pour Noël pour les 6-15 ans
Donner du sens aux apprentissages
Apprendre à communiquer autrement texte de Pascale Gracia – diaporama DAPLA
Quelques idées pour optimiser la rentrée
Rencontre avec auteurs et illustrateurs (Livres pour Angelmans)
une plage totalement accessible
LES LOGICIELS DE COMMUNICATION
La société et la déficience intellectuelle
Médical, paramédical, aides :
La prévention bucco-dentaire http://www.syndromeangelman-france.org/la-prevention-bucco-dentaire/
Quoi de neuf au royaume d’orthophonie : une étude sur la prise en charge des Angelman Mémoire orthophonie.
Les régimes cétogènes et le contrôle de l’épilepsie chez le sujet Angelman écrit par Sybille Kraft Bellamy
Recherche du Professeur Bernard Dan avec la participation de Syndrome Angelman France
Anti-épileptique d’urgence : Le Buccolam
Etude sur la mélatonine réalisée par Réseau Lucioles
Meeting international génétique SA – Rome 2013-10-24 – les projets en cours
Tout savoir sur l’ergothérapie
Fiche pratique MDPH
Etapes de la communication alternative par Emilie Foret et Alexandre Lienhart (diaporama)
Le point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, Makaton
Le verre idéal adopté par Marius
Conseils pour la manipulation enfants et adultes handicapés
Conférence Epilepsie et Handicap : Prises en charge
Faits de société ici ou ailleurs :
Construisons l’avenir (transmission du patrimoine)
Etat des lieux sur la gratuité du stationnement des personnes à mobilité réduite
Scolarité des enfants en Allemagne
La communication et le handicap Actes du colloque handicaps rares déc 2012
Le bout du tunnel
Livres et documentaires :
Le syndrome d’Angelman, regard sur une maladie neurogénétique Anne Chateau
Vivre avec un enfant différent Comprendre et soutenir les parents de l’enfant handicapé par Pauline Restoux
Lien fraternel et handicap (livre)
Une classe pas comme les autres (livre sur l’inclusion écrit par Claudine Blancou)
Le handicap au rique des cultures (livre)
Handicap et Institution (livre)
Le syndrome d’Angelman vu de l’extérieur (étude de Zoé Schnegg)
Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différents (livre)
Le petit futé handitourisme 2013
Et moi alors? (livre)
Lu pour vous : Et tu danses Lou
Nous vous proposons également d’accéder directement aux différentes pages de notre site (articles de fond)
L’association
– Présentation http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/presentation
– Buts et objectifs http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/buts-et-objectifs
– Moyens d’actions http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/moyens-dactions
– Administrateurs. http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/administrateurs
–
Le syndrome d’Angelman http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman
– Historique du syndrome d’Angelman http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/historique
– Génétique http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/genetique
– Signes cliniques http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/signes-cliniques
– Ados et adultes http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/ados-et-adultes
– L’annonce du handicap http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/lannonce-du-handicap
–
Prise en charge http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa
– Médicale
Motricité globale http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/motricite-globale
Reflux gastro-œsophagien (RGO) http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/reflux-gastro-oesophagien-rgo
Troubles du sommeil http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/troubles-du-sommeil
– Rééducative
Troubles moteurs http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-moteurs/
Troubles oro faciaux http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-oro-faciaux
Communication http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/communication/
Troubles du comportement http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-du-comportement/
– Ados et adultes
Rééducative http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/ados-et-adultes/reeducative/
Passage en établissement adultes http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/ados-et-adultes/passage-en-etablissement-adultes/
– Apprendre en s’amusant ou en aidant http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/apprendre-en-samusant-ou-en-aidant/
– Thérapies alternatives http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/therapies-alternatives/
Etudes et recherche
– Enquête adultes et adolescents de 15 ans http://www.syndromeangelman-france.org/recherche/enquete-adultes-et-adolescents-de-15-ans-et/
– Etude Bernard Dan
Pratique
– Démarches administratives http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/demarches-administratives/
– Glossaire administratif http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/glossaire-administratif/
– Glossaire médical http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/glossaire-medical/
– Liens utiles http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/liens-utiles/
– Les apps Ipad http://www.syndromeangelman-france.org/les-apps-ipad/