Rotterdam 2012, Rome 2013,

puis ce sera Paris en 2014,

Londres et ailleurs en Europe.

Des représentants des associations de familles avec enfants Angelman qui commencent à se rencontrer lors des meetings internationaux de la recherche génétique  concernant le SA. Mais aussi des adhérents des associations ou, tout simplement, des parents (nul n’est besoin d’avoir le titre d’adhérent pour être parent d’Angelman en toute légitimité) qui échangent via facebook à travers l’Europe et partagent leurs joies, leurs soucis, leurs espoirs ou même qui profitent de leurs voyages, de leurs vacances pour se rendre visite. Un mouvement qui fait germer des idées nouvelles… notre traité de  Maastrich qui se prépare en somme !

 Des associations, notamment, l’ORSA, Nina fondation, l’association autrichienne, l’AFSA ont signé un accord à Trévi , accord qui concrètement doit déboucher sur des apports et recherches de fonds par ces associations pour aider la recherche, génétique surtout. C’est un grand progrès qui manifeste de la volonté d’ouverture du monde associatif. Chaque nation sort de ses frontières afin d’assurer l’union des forces vives existantes à ce jour en Europe pour le SA. Réjouissons-en nous ! N’oublions pas que le SA est une maladie rare et que seul, le nombre fait force !

 Une réflexion doit donc s’engager entre tous ces partenaires et toutes les personnes concernées par le SA sur les points suivants :

 Pourquoi une union européenne du SA ?

 – Une première réponse a été réaffirmée par ces quatre associations au meeting international de Rome et Trévi : recueillir des fonds pour la recherche.

Cet objectif, à son tour, suscite de nouvelles interrogations.

De quelle recherche s’agit-il actuellement ? Il s’agit surtout de la recherche génétique menée principalement aux Etats-Unis mais aussi dans quelques états européens, plus humblement et en collaboration avec les chercheurs d’outre-atlantique. Cette recherche n’est pas toujours axée uniquement sur le SA et se situe dans le cadre de recherches plus étendues, les découvertes concernant un gène ou un médicament pouvant profiter à plusieurs syndromes proches ou moins proches. Cette recherche est à long terme et le rôle des associations est de ne pas le cacher aux parents, de ne pas nourrir de faux rêves. On sait que le SA ne guérira pas mais que seulement des symptômes pourront être traités et donc, la qualité de vie des Angelman améliorée.

 – Une coordination des associations européennes du SA ne doit-elle pas au delà de la génétique, élargir le champ de son aide à la recherche et pour cela, s’interroger sur les besoins des familles : pourquoi pas une grande consultation sur les choix à faire concernant les financements ? Une association repose sur ses adhérents et dans le cas qui nous intéresse sur toutes les familles concernées car elle n’existe que par eux et est, par essence, à leur service : beaucoup de parents attendent des avancées sur des problèmes médicaux tels que l’épilepsie, le sommeil, la motricité, l’éducation, les comportements, la communication. Leurs soucis immédiats et quotidiens sont ceux-là ! Des recherches doivent être encouragées dans ces domaines qui présentent un caractère d’urgence aux yeux des familles. En clair, une Europe du SA devrait s’ouvrir aux recherches en neurosciences, neurologie, psychologie, prises en charge orthopédiques, sciences cognitives, sciences du langage etc.

 – Est-ce le rôle d’associations de parents que de choisir telle ou telle recherche à soutenir ?  Nous autres parents sommes incompétents pour affirmer que telle ou telle recherche est meilleure que telle autre. Nos choix ne peuvent qu’être subjectifs et cela pose un problème de responsabilité des dirigeants et instances dirigeantes des associations dont le travail va être de décider de l’utilisation de fonds qui ne sont pas les leurs mais ceux de leurs adhérents, en premier lieu, et des donateurs, en second lieu. Les associations ne doivent pas oublier leurs premiers objectifs que sont l’aide et l’accueil des familles  et leur information. C’est ce que recherche en premier la famille qui vient d’apprendre le diagnostic et qui décide d’adhérer à une association.

 – Quant à la recherche de fonds, elle pose un problème d’ordre éthique : Peut-on demander de l’argent à des parents déjà souvent empêtrés dans leurs propres difficultés, financières souvent ? Le handicap ne frappe pas que chez les gens aisés. Comment ne pas culpabiliser ou laisser de côté ceux qui ne peuvent pas payer et restent dans l’ombre ? Les fonds doivent provenir de fondations, d’organismes privés ou publics, de subventions diverses. Solliciter sans cesse les familles pour qu’elles donnent de l’argent ou cherchent des donateurs donne une mauvaise image du monde associatif qui perd de vue sa principale raison d’être, l’aide aux familles. C’est un travers dans lequel tombent presque toutes les associations caritatives : en témoignent les nombreuses circulaires qui encombrent nos boîtes à lettres ou les coups de téléphone quotidiens qui visent à nous donner mauvaise conscience dans le but de nous faire ouvrir notre porte-monnaie. Associations du Syndrome d’Angelman, évitons de tomber dans ce piège en oubliant notre vocation première.

 – Ce à quoi une union européenne du SA peut travailler, ce serait à l’édification d’un centre européen du Syndrome d’Angelman. Un centre de référence qui recenserait et mutualiserait toutes les connaissances sur le syndrome, sur sa prise en charge, sur la recherche. Un centre de diagnostic et de conseils de prise en charge où chaque famille qui le désire pourrait se rendre (peut-être aidée financièrement, si nécessaire, par l’association de son pays – voilà, par parenthèses, une des missions souhaitables d’une association de parents -). Un centre qui, muni d’un annuaire bien renseigné et sans cesse remis à jour, pourrait renvoyer ensuite chaque famille avec les bonnes références de prise en charge dans son propre pays. Ce centre ne pourrait être créé qu’avec l’accord de l’Etat d’accueil, d’un hôpital volontaire et du corps médical. Ce projet concerne donc, en premier chef, les spécialistes. Ce sont d’eux qu’en dépendra la réalisation concrète. Que pouvons-nous faire dans l’immédiat, nous, associations et parents concernant ce projet fou? D’abord travailler là où nous sommes, humblement sur le terrain, faire connaître le syndrome avec tous les moyens qui sont les nôtres, intéresser tous les acteurs  du monde médical, médico-social. L’avenir nous apportera peut-être satisfaction et peut-être un jour, les familles pourront-elles immédiatement frapper aux bonnes portes.

 Alors, croyons à l’utopie de l’existence d’une EUSA (European Union Syndrome Angelman) ou FESA (fédération européenne du SA) – appelons-là comme on veut ! – qui se fondera sur des mêmes valeurs et restera au service du bonheur et de l’épanouissement des Angelman et de leurs familles.

 Anne Chateau – octobre 2013