Le 22 mai, à l’hôtel de ville de Paris, s’est tenu un colloque organisé par le Réseau Passerelles :

« Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap »

 

 

Droit au répit et droit aux vacances, telle est l’affirmation sur laquelle reposent les propos de Laurent Thomas, Directeur de la Fédération Loisirs-Pluriel.

Même si un français sur 4 ne part pas en vacances, on compte 40% de familles avec un handicapé qui ne partent jamais.

 

Les raisons principales en sont les suivantes :

– L’hébergement ne doit pas ajouter de contraintes au temps de vacances. Le temps passé sur le lieu de vacances est plus important pour la famille avec handicapé par rapport aux autres familles qui profitent beaucoup plus de l’extérieur. Il est donc nécessaire d’envisager l’accessibilité, un espace de vie suffisant, une chambre parentale, des chambres séparées pour la fratrie afin de sauvegarder l’intimité de tous, un jardin clos…

– Les familles avec handicapé ont besoin d’être considérés comme des vacanciers à part entière, ce qui signifie que la famille puisse profiter d’espaces d’accueil pour les enfants, handicapés ou non, et qu’elle soit assurée de la qualité de la prise en charge, l’inscription ne suffisant pas.

– Assurer la continuité des soins est parfois obligatoire : kiné, infirmier, médecin, hôpital etc. à proximité. Peur même parfois du décès de l’enfant en vacances.

– Comment partir dans un univers nouveau sans briser les habitudes sécurisantes de l’enfant ?

– Ne pas être dévisagé implique de se trouver dans un espace où on accepte les enfants particuliers.

 

Souvent, quand l’enfant est petit, les vacances se limitent à la famille. Mais quand il grandit, se pose la nécessité de reconsidérer l’organisation des vacances en tenant compte d’autres considérations tout aussi complexes :

– La culpabilité de ne pas offrir aux autres enfants de la fratrie de vraies vacances.

– La culpabilité de se séparer d’un des ses enfants pour se retrouver avec les autres…

 

Loisirs-Pluriel a décidé de composer avec ces difficultés rencontrées par les familles pour proposer un accompagnement des familles sur un projet de vacances. Et voici les points forts de son action :

– Ne pas se fixer de limites en terme de gravité du handicap : ne pas exclure une catégorie.

– Garantir la qualité de l’hébergement (ex : famille avec 2 enfants dont un handicapé = 3 chambres) de la rapidité de la confirmation de l’inscription (tout répit commence par la simplification des démarches).

– Favoriser le lien social : ne pas isoler les familles. Leur donner la possibilité d’un temps d’accueil pour leurs enfants handicapés ou non.

– Aider les familles par des aides financières concernant le surcoût. Mettre à leur disposition des aides exceptionnelles.

 

Les bienfaits d’un séjour :

– Caractère déculpabilisant et reconstructeur d’être partis tous ensemble en vacances et d’avoir passé des vacances normales.

– Energie retrouvée. Avoir vaincu les difficultés rejaillit sur les décisions à prendre à la rentrée ;

– Amélioration de l’état de santé physique et psychologique.

Resserrement des liens conjugaux et familiaux, moments de retrouvailles et de rencontre de l’autre, temps de complicité pour la fratrie…

 

La société a oublié que les parents ayant un enfant en situation de handicap sont des parents comme les autres et qu’ainsi, ils ont le droit d’être des vrais parents et d’emmener leurs enfants en vacances.

 

Témoignages de deux familles ayant bénéficié de séjours organisés par Réseau-passerelles :

Ces familles ont expérimenté les deux formules proposées : le séjour à la carte et le séjour familial.

– Séjour à  la carte : Les parents ont loué un gîte à Dinard. Tous les matins, une navette venait prendre les enfants, l’un handicapé, l’autre pas, pour se rendre au centre aéré. Pour le surcoût, ils ont bénéficié d’une aide en passant par Loisirs-pluriel. Pour d’autres vacances, cette même famille a décidé de partir à la montagne. Loisirs-Pluriel  a aidé à recruter une auxiliaire de vie trois demi-journées dans la semaine.

– Séjour familial : Une formule intéressante propose à quatre familles avec enfant handicapé de partir dans le même village de vacances. Les familles sont encadrées par une équipe déléguée par Réseau-Passerelles, composée d’un responsable éducateur et de deux animateurs qui interviennent du matin jusqu’à 18 heures. Possibilité également d’avoir quelqu’un pour le lever ou le coucher et de libérer les parents pour une soirée en couple. 

L’un des papas témoins raconte que chaque famille était dans un mobile-home, que les 4 familles se rencontraient mais gardaient la liberté de chacune faire suivant son désir. Le garçon passait la journée avec les animateurs du Réseau-Passerelles et les 2 filles dans le club du Village Vacances. Une grande journée au zoo a été organisée pour tous, « temps de confiance partagée, temps magique ». Ce papa ajoute : « on est même sorti le soir, ma femme et moi ! » Julie, une des filles a dit : « nous avons passé de vraies vacances ! » Et le papa d’ajouter : « La rencontre avec les animatrices nous a permis de déculpabiliser de se séparer des enfants pendant la journée. »

Adeline Le Picart, responsable du Réseau-Passerelles, conclut en disant que les coûts sont maîtrisés sans mauvaises surprises pour les familles. Chaque famillle assure la prise en charge de son hébergement à laquelle s’ahjoute une participation forfaitaire pour l’intervention du Réseau-Passerelles qui assument le reste grâce à ses partenaires : l’Ancv, le groupe Klésia, la CNAF, La fondation de France, La Fédération Loisirs-Pluriel etc.

 http://www.reseau-passerelles.org 0820 820 526

 

Village Séjour Accompagné : Ce village ouvre à l’été 2013 à Allassac en Corrèze. Gilbert Le Tellier, président de l’AFEH, nous présente ce village de 41 places, pour famille ou fratrie ou groupe d’amis accompagnés d’une personne en situation de handicap. A l’inscription, l’ensemble des besoins de la personne sera évalué. Le village possède une piscine couverte, chauffée, accessible quel que soit le handicap. Il propose des activités adaptées. Pour l’instant, le prix moyen est le prix habituel, les frais d’accompagnants ne sont encore, eux, évalués.

 référence : www.vsa-correze.com  05 55 17 01 67

 

Lou Bastidou : Isabelle Quarta nous présente l’association qu’elle a créée avec son mari Luigi, Le bastidon de Lucie, Lucie étant leur fille handicapée. Cette association accueille au Bastidou, à 20 kms de Toulon, les familles et les groupes, c’est-à-dire une soixantaine de personnes en gîtes ou en accueil de groupes. La location à la semaine est entre 770 euros et 1200 euros. Piscine intérieure, piscine extérieure, pataugeoire. Lou Bastidou propose des activités de loisirs ensemble : atelier terre, peinture sur verre, calèche. Autour du Bastidou, existe tout un réseau de kiné, infirmiers, association d’aide à domicile.

 www.loubastidou.com 04 94 48 60 06

 

Vacances Répit Familles : Il s’agit d’un concept nouveau présenté par Jacques Cécillon, président de l’association. Il s’agit de proposer, dans une même structure, un Village Vacances et un centre médico-social. Un premier centre ouvrira à la fin de l’année 2015 à Aix-les-bains. Il s’agit d’un Village Vacances de 144 places, ouvert du 1er janvier au 31 décembre qui accueillera notamment 80 personnes âgées et 40 personnes handicapées. Pour ces dernières, un partenariat existera avec Loisirs-Pluriel. Une structure médico-social sera imbriquée dans le village. Quant au financement, il suivra la règle de l’hébergement temporaire. Cette association émane de la protection des BTP (bâtiment travaux publics) et de l’association des myopathies. C’est l’accent mis dans notre société sur le maintien à domicile, c’est-à-dire la désinstitutionalisation,  qui est à l’origine de l’émergence des structures de répit de ce type.

 

Autres intervenants, autres initiatives : l’association VML (maladies lysosomales http://www.vml-asso.org), l’UNAT (Union Nationale des Associations de Tourisme) qui propose une rubrique Handicap sur le portail suivant : http://www.lesvillagesvacances.com et le guide des loisirs et des vacances adaptés édité par l’UNAT Ile de France. HandiCAP : accueil, outils pratiques et méthodologiques.

 

Table ronde réunissant les institutionnels : Sont représentés l’ANCV, la CAF, l’action sociale du groupe Klésia et le CCAH (Comité National Coordination Handicap). Ce sont les organismes qui accompagnent et soutiennent le développement de l’offre en matière de vacances adaptées, soit en encourageant les initiatives en ce domaine, soit en aidant les familles. Pour l’aide directe aux familles, la représentante de l’ANCV propose les chèques-vacances qui a aidé déjà beaucoup de familles à partir en vacances.

 

Remarques éparses qui ressortent des propos du colloque :

– Une nouvelle offre émerge et c’est encourageant, mais il ne faut se cacher qu’elle est encore bien insuffisante.

– Le problème de financement reste crucial et le mécénat est à amplifier. Financement pour les associations qui présentent un projet mais aussi financement pour les familles, les propositions restant encore parfois trop onéreuses. Une aide peut être accordée par la PCH, mais, à ce jour, elle est limitée à 1800 euros pour trois ans, soit 600 par an, bien insuffisant pour financer un séjour adapté.

– Un changement de mentalité et l’acceptation de la différence restent encore à développer dans notre société.

 

Charles Gardou, anthropologue, professeur d’université à l’Université Lumière Lyon II insiste, dans le temps réduit qui lui est imparti, sur la notion d’inclusion. Il ne s’agit pas d’inclure, chacun, à sa naissance, ayant sa place, de droit, dans la communauté humaine. Le simple fait de poser ce thème du droit  aux vacances, doit interroger… Rien n’appartient, en exclusivité, à qui que ce soit, Nous sommes dans des vies profondément inégalitaires : il s’agit donc de rétablir le plus possible d’équité. Il faudrait une société qui sorte des systèmes d’exclusivité, donc une société inclusive. Utopie ? Mais Lamartine a dit : « Les utopies sont des vérités prématurées. »

 http://www.reseau-passerelles.org

Anne Chateau - juin 2013