De l’annonce du Syndrome d’Angelman à l’acceptation …

I- L’annonce du handicap

Lors de l’annonce du handicap pas toujours faite dans les règles de l’art, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le choc. Le temps s’est en quelque sorte arrêté. Ils sont devenus d’un coup parents d’enfant handicapé. Pour certains ce sera aussi un soulagement, ils  ne sont plus dans l’inconnu, ils vont  avoir des informations précises et ils peuvent alors tenter d’envisager l’avenir. Les parents peuvent aussi se  sentir  moins seul et vont pouvoir rencontrer d’autres enfants Angelman. Parfois ce ne sera que la confirmation de ce qu’on a découvert soi-même. Aujourd’hui le diagnostic arrive de plus en plus tôt parfois même avant l’âge d’un an. Il y a quelques années, les parents devaient attendre de longues années avant qu’un nom soit posé sur les particularités de l’enfant.

Il faut alors veiller à ne pas culpabiliser face à ce syndrome d’origine génétique, et écouter les généticiens quand ils nous expliquent que non on n’est pas responsable de ses gènes !!

Il  va alors falloir faire le deuil de l’enfant imaginaire et passer par différentes étapes qui vont durer plus ou moins longtemps selon chaque parent : déni du handicap, colère, négociation, dépression et enfin acceptation si bien illustrés par le texte  Welcome to Hollande d’Emily Pearl Kingsley (à lire dans le coin des poètes).

Ce n’est qu’arrivé à ce stade que le parent va pouvoir prendre conscience des difficultés de son enfant, lutter contre les difficultés du quotidien et le rejet ou l’indifférence de la société environnante.

Petit à petit le parent va avoir intégré les informations qu’il a reçues en bloc lors de l’annonce.

 

 

2 – Vers l’acceptation

Viendront ensuite des moments où l’on ressent de la culpabilité, une incertitude face à l’avenir. Et il faudra veiller à ce que cette difficulté à se protéger ne devienne une source d’angoisse. Il va falloir apprendre à gérer le regard de l’autre :

–          Le regard des autres  qui va amener certains comportements :

Se replier sur soi de peur d’affronter ce regard (déni, difficulté d’en parler, difficulté de se sentir à sa place où que l’on aille).

Eviter les sorties avec l’enfant le temps de pouvoir affronter le regard des autres (sentiment de honte ou de culpabilité.

–          Le regard par rapport à un handicap inconnu : la plupart du temps il ne s’agit pas de méchanceté, mais de la peur de l’inconnu. Il ne faut pas hésiter à expliquer l’attitude et le comportement de l’enfant

Petit à petit on parvient à prendre du recul face à ce regard, surtout que nous avons la chance d’avoir des enfants très souriants ce qui facilite les contacts avec le monde extérieur et même si parfois leur handicap se voit peu de prime abord.

 

La famille élargie et les amis vont avoir un rôle important à jouer 

–          Les réactions vont être diverses lors de l’annonce : certains vont se rapprocher d’autres vont s’éloigner.

–          L’apport de l’entourage va permettre de faciliter la vie quotidienne : soutien des grands parents qui deviennent des personnes ressources pour la garde, entraide lors des vacances, mais parfois l’épilepsie va venir tout perturber. On ne va plus oser laisser son enfant, ou bien l’entourage ne se sentira pas capable d’assumer cette responsabilité.

La rencontre avec d’autres parents et avec les associations va aussi permettre d’établir de nouveaux contacts, de faire partie d’un groupe où l’on sait de quoi on parle et où on peut raconter ses moments difficiles, partager les réussites des enfants, leur progrès si importants pour nous. On a alors l’impression d’appartenir à une grande famille parlant le même langage et où on trouve facilement sa place. Ce sont des lieux d’échanges où l’on va autant recevoir qu’apporter aux autres familles.

 

 

3- L’objectif principal des parents est alors de maintenir une vie familiale et sociale :

–          Au niveau du couple :

Arriver à préserver du temps à deux

Alterner les moments de détentes si l’on n’arrive pas à faire garder son enfant

Eviter une aggravation des tensions déjà existantes

–          Au niveau de la fratrie :

Préserver des espaces (lieu et temps) pour chacun : la fratrie ne doit ni être oubliée, ni sacrifié.

Les aînés vont voir leur vie bouleversée et il faut les informer sur le syndrome et expliquer certains comportements.

Offrir à chacun des moments privilégiés, où chaque enfant a le sentiment d’exister.

Ne pas oublier que la fratrie peut être gênée par le regard d’autres enfants lors des sorties ou de la présence d’amis (gêne, honte, culpabilité).

–          Au niveau des amis :

Il faut veiller à ne pas s’enfermer uniquement dans son rôle de parents.

Si certains amis vont fuir, d’autres vont rester et aider et l’enfant va être pris en charge par le groupe lors de sorties pour soulager les parents, chacun ayant admis le comportement particulier de l’enfant Angelman

–          Au niveau professionnel :

Le rythme des prises en charge est parfois difficilement compatible avec l’emploi existant et les parents vont souvent devoir faire des sacrifices au niveau professionnel (problèmes d’horaires, emploi à mi-temps, arrêt du travail), ou à opter pour une aide ou garde à domicile. Le fait de divulguer à son employeur le handicap de son enfant, pourra permettre un aménagement d’horaires et mais les réactions des collègues de travail seront aussi très étonnantes.

Et parfois les parents ne feront que se croiser au domicile pour assurer au mieux la garde.

 

 

4 – Les parents vont pouvoir organiser leur vie pour avoir un quotidien le plus normal possible et  s’employer à avoir un enfant heureux et intégré et accepté tel qu’il est.

–          L’enfant va être considéré dans sa normalité et dans ses différences. Les objectifs doivent être réalistes. L’entourage de l’enfant prenant en compte le SA,  n‘exigera de l’enfant que ce doit il est capable et se posera la question a quoi va lui servir tel apprentissage ? Il faut avoir conscience de ses limites et toujours anticiper pour éviter de le mettre dans une situation difficile qui deviendra vite ingérable.

–          Le quotidien et le mode de vie seront adaptés dans la mesure du possible

–          Ils vont arriver à ne plus voir le regard des autres ou à expliqué : Mon enfant a un handicap et c’est la raison de son comportement. Et parfois on verra s’instaurer un dialogue intéressant

 

Restera alors à gérer l’angoisse de l’avenir : la difficulté de vivre au jour le jour,  comment sera son enfant plus tard ? , comment sera-t-il pris en charge ? , quel sera son degré d’autonomie future ? ….

 

Ecrit par Odile Piquerez – Aout – 2012