Syndrome d’Angelman et participation à la vie familiale :
A la maison, des activités sont possibles pour les grands qui ont alors l’impression d’être utiles et développent des capacités motrices, de la concentration et en retirent parfois beaucoup de plaisir.
Ils peuvent trier des chaussettes, les mettre en paires, les ranger, ranger leurs vêtements, les mettre au sale, mettre le linge sale au lave-linge, aider à la cuisine, découper des légumes ou des fruits, faire un gâteau, mettre la table, essuyer la table, mettre au lave-vaisselle puis ranger les couverts en les triant, et même casser des œufs!
D’autre tâches sont possibles: tourner la salade, mettre la machine à café en marche etc…
Et tant pis pour le verre qui déborde, le lait renversé et l’œuf qui glisse doucement à terre!
Ce n’est pas la perfection qui est recherchée et il nous faut admettre que ce ne soit pas aussi bien fait que si c’était fait par nous.
Pas question non plus d’en demander trop à la fois ni de les déranger quand ils sont occupés à faire chose qui accapare toute leur attention. Tant pis pour le refus. On verra ça une autre fois.
Il faut que ça reste un plaisir, celui de faire ou celui de faire plaisir, même un tout petit moment.
Et pour que ce le soit, il est souvent nécessaire d’aider le geste. Peu importe!
La satisfaction d’avoir fait quelque chose se voit aux applaudissements qu’ils s’octroient après!
Anne Chateau - Mai 2013
C’est génial de les voir participer, et on sent qu’ils sont fiers de nous aider ( quand ils ont envie,) Diego est un trèsbbon messager. Avec Alex ( le papa) on lui demande souvent « Apporte ça à papa/maman » parfois il se perd en route mais généralement il remplit bien sa mission. Merci pour cet article !
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Très souvent on fait pour eux, on oublie de leur demander de nous aider, souvent aussi par facilité. Alors qu’ils sont très fiers de leurs « réussites ». Et effectivement c’est quand ils veulent et aussi avec leur règles et leur maladresse qui ne doivent pas être un frein.
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