Une information de Réseau Lucioles :

Prolongement de l’Étude Mélatonine et handicap mental sévère

Rappel de l’objectif :

Mieux cerner les indications et plages d’efficacité de la Mélatonine lorsqu’elle est prescrite à des patients atteints d’une maladie rare s’accompagnant d’un handicap mental sévère, en analysant 200 cas de patients.

En retour, vous faire profiter de cette information, les résultats permettrons d’améliorer les prises en charge du sommeil.

Le déroulement de l’enquête :

Le médecin fait remplir un questionnaire à deux reprises à l’accompagnant du patient :

le jour où il prescrit pour la première fois de la Mélatonine ou du Circadin

1 à 3 mois plus tard (environ), lors de la consultation d’évaluation du traitement

Les questions posées permettront d’évaluer l’efficacité de la Mélatonine pour chaque patient. Nous souhaitons rassembler ces informations sur 200 patients.

Qui est concerné :

Ce travail de recherche cible les personnes atteintes d’un handicap mental sévère, c’est à dire des personnes qui n’ont pas accès à la parole et qui ont besoin d’être assistées pour chaque acte du quotidien : s’habiller, manger, communiquer, jouer, ….parfois marcher. Ces personnes peuvent être atteintes des syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi, du Cri du chat, mais aussi de Noonan, de Williams, de Dravet, de Cornelia de Lange, de West, de Lennox, de Joubert, de Moebius, Smith Magenis, ainsi que de polyhandicap, de maladie mitochondriales, d’autisme et troubles envahissants du développement lorsque que ces pathologies s’associent à une très grande dépendance.

77 médecins participent actuellement à cette étude. Réseau Lucioles souhaite en intégrer d’autres afin que la collecte d’information soit la plus riche possible.
Le Syndrome d’Angelman est concerné par cette étude !! Pensez à mobiliser les professionnels qui s’occupent de vos enfants.

http://www.reseau-lucioles.org/Mutualisation-des-connaissances.html

op - juillet 2013