Vers d’autres modèles

 Ce Colloque a eu lieu au Conservatoire National des Arts et Métiers, à Paris, le 30 mai 2013 en partenariat avec la Fondation des amis de l’atelier.

A l’heure de la désinstitutionalisation recommandée par le Conseil de l’Europe, en écho avec le courant dominant exprimé par la Convention Internationale sur les droits des personnes handicapées, il semble opportun d’interroger les concepts de milieu normal, de milieu adapté, d’institution et de désinstitutionalisation.

Pour le Conseil Français des Personnes Handicapées, vivre en collectivité n’est pas forcément vivre en institution.

L’institution, pour d’autres, est dans les têtes avant d’être dans les murs.

L’institution moderne ne peut être réduite à une représentation héritée des concepts asilaires. Mais elle est fortement remise en question.

L’intégration scolaire remet en cause l’école spécialisée. La vie en milieu ordinaire d’habitat, de travail interroge les parcours proposés en foyers, en ESAT.

 

Certains pays comme le Québec se sont lancés depuis près de trente ans dans une désinstitutionalisation radicale. Le Portugal compte accueillir l’ensemble des enfants quel que soit leur handicap dans l’école ordinaire d’ici 2013. Ce ne sont là que deux exemples pris parmi d’autres qui peuvent inspirer nos choix et nos pratiques.

 

– La désinstitutionalisation au Québec : exposé de Chantal Caron, Directrice des services professionnels, de la recherche et de la programmation, CRDI de Québec, Canada.

Historique : Dans les années 50, les établissements (psychiatriques et de grande dimension) sont sous la responsabilité de communautés religieuses. Dans les années 60-70, ces établissements passant sous la responsabilité entière de l’état, deviennent de plus petites institutions et apparaissent les ateliers protégés, initiés par des associations de parents.

Les enfants sont scolarisés jusqu’à 21 ans (telle est la ligne directrice) et intégrés le plus possible à l’école ordinaire. Il existe cependant des classes spécialisées dans les écoles et des écoles spécialisées.

 Deux exemples de prise en charge d’adultes :

Marc : présente une déficience intellectuelle modérée et un TED (Troubles  Envahissants du Développement) non spécifié. En raison de son agressivité envers autrui, il a intégré une RAC (résidence à assistance continue, dans un quartier résidentiel. Il y a 5 usagers soutenus par une équipe d’intervenants : éducateurs spécialisés et assistants en réadaptation. Pour chacun existe un intervenant-pivot, responsable du plan d’intervention et le soutien d’une équipe de professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes etc.) Une équipe mobile d’intervention peut être sollicitée ponctuellement pour ces personnes avec troubles graves du comportement. Le programme est le suivant : routine de vie, apprentissages, comportement. Marc se rend deux journées et demie par semaine dans un centre d’activités de jour. Là, il retrouve 7 autres usagers encadrés par un éducateur spécialisé et un moniteur en réadaptation pour des activités occupationnelles. Les locaux sont dans la résidence.

Marie-Geneviève (34 ans) présente une déficience intellectuelle profonde et le syndrome de RETT. Elle est restée en famille jusqu’à l’âge de 21 ans et vit maintenant en Ressource Non Institutionnelle. Il s’agit de familles qui accueillent des personnes handicapées en lien avec un centre de réadaptation. La personne responsable de 1 à 9 usagers est rémunérée suivant les besoins individuels de la personne accueillie. Elle bénéficie de l’aide d’un éducateur-pivot et un intervenant-ressource. Marie-Geneviève fréquente un centre d’activités de jour pour multi handicapés et polyhandicapés. Le programme est spécialisé : stimulations sensorielles, positionnement, stimulations motrices.

Les réussites : L’objectif de la désinstitutionalisation est atteint, l’intégration des personnes dans la communauté de plus en plus réelle et la participation sociale, en constante progression.

Les défis : Il reste encore à faire en ce qui concerne la prévention des inadaptations, en particulier les troubles du comportement, l’intensification des services auprès de jeunes enfants avec déficience intellectuelle, le soutien aux familles qui ont besoin de répit. On doit offrir 20 heures d’individualisation intensive pendant lesquelles des éducateurs se rendent dans les services de garde (intervention d’un chercheur à l’INSERM : seulement 1/3 des handicapés en bénéficient), la participation sociale des personnes avec troubles graves du comportement. Il faut bonifier l’offre de services résidentiels et améliorer les relations avec services de santé, psychiatriques et la police.

Le privé existe au Québec mais il est très marginal car très onéreux.

De longues listes d’attente dans les établissements…

 

Le modèle des pays de l’Europe du Nord, exposé par le Dr Wil Buntinx, chercheur associé à l’Université de Maastricht au Pays-Bas.

Il apparaît une grande diversité dans la désinstitutionalisation dans les pays du Nord de l’Europe. Beaucoup de modèles sont proposés mais il n’existe pas UNE solution, UN modèle idéal. Ces pays se retrouvent dans une même discussion. La qualité de vie est le dénominateur commun entre ces pays : elle a valeur universelle et permet de déterminer des critères de qualité et de prestations de services. Elle implique la participation de la société.

Les institutions sont apparues au XIXème siècle en Scandinavie, aux Pays-Bas, en Belgique, en Angleterre et se sont multipliées au début du XXème siècle. Vers 1950, les grandes institutions peuvent atteindre 4000 personnes, jusqu’à 3000 aux Etats-Unis alors qu’en Suède, elles regroupent en moyenne une cinquantaine de personnes. Des changements interviennent à partir de 1960 aux USA et en Angleterre notamment, en raison de l’état déplorable de certaines institutions. En même temps apparaît une nouvelle philosophie, celle de la normalisation, idée reprise par les psychologues et les professionnels.

USA : la désinstitutionalisation est résolue, voire forcée.

Scandinavie et Angleterre : politique de désinstitutionalisation active et progressive. En Suède, toutes les institutions ont disparu. Au Danemark, le terme lui-même disparaît.

Pays-Bas : les Pays-Bas ont beaucoup investi dans les formations d’éducateurs, infirmiers etc. Il n’y a donc pas de manque de personnel et ce sont des professions bien respectées. Il y a eu donc expansion de la construction d’institutions. 1/3 des personnes en institution vivent dans de petites communautés de 5 ou 6 personnes. Mais c’est l’institution qui est toujours responsable. Les institutions sont de plus en plus connectées avec l’environnement physique et social dans les villes et les villages.

On essaie d’établir des relations fonctionnelles avec l’environnement pour que l’institution ne soit pas isolée de la société.

Belgique : On retrouve la même volonté. Les institutions ouvrent leur terrain à la société. Des gens vivent sur les terrains de l’institution : les frontières disparaissent.

Les tendances actuelles :

– Décentralisation de la responsabilité publique vers les municipalités. En Scandinavie, depuis 1990, aux Pays-Bas, pour 2014.

– Essais d’intégration des services pour des personnes avec un handicap intellectuel dans les services généraux (santé, école, logement, travail).

– Réduction des personnes vivant en institution en Scandinavie.

– On assiste à une perte de connaissances spécialisées concernant la Déficience intellectuelle : les professionnels ont quitté les établissements et un regroupement n’a pas été fait.

– On observe une croissance des groupes : plusieurs petites communautés se regroupant.

– L’introduction des principes du New Public Management (introduction dans la gestion des services publics des principes inspirés du secteur privé) insiste sur la nécessité de la performance et augmente la pression pour le personnel.

 

Dans ce colloque ont été abordés les notions d’institution, d’intégration, d’inclusion, d’innovation, d’enjeux pour les associations et les institutions confrontées à la désinstitutionalisation vers laquelle la France s’oriente aussi. Nous aborderons toutes ces questions dans un article à suivre…

Anne Chateau - juin 2013