Jeudi 16 mai 2013, près de 200 personnes (professionnels et familles) ont assisté dans les locaux de l’Association de Parents d’Enfants et d’Adultes de Marignane Envol & Garrigue à la conférence sur la prise en compte des personnes handicapées épileptiques dans le milieu hospitalier et médico-social.
Le Professeur Fabrice Bartoloméi (Neurologue au service de neurophysiologie de l’hôpital de La Timone, médecin-chef de l’hôpital Henri Gastaut) a débuté la conférence en parlant de la prise en charge et des apports spécifiques de l’épileptologue hospitalier dans le cadre des épilepsies avec retard et handicap.
Sa présentation détaillée et illustrée par plusieurs vidéos et exemples, a permis à l’assistance de mieux se rendre compte de la diversité des crises…
Un chapitre a été consacré aux causes des épilepsies au travers des facteurs génétiques et des lésions acquises.
Pour finir, ont été abordés les éléments généraux de la prise en charge épileptologique, avec la nécessité d’équipes pluridisciplinaires (épileptologues, psychiatres, neuropédiatres, neurochirurgiens) et plusieurs niveaux de prise en charge : diagnostique, thérapeutique (médical, chirurgical) et gestion des comorbidités.
Le Professeur Bartoloméi a conclu en rappelant l’existence du CINAPSE (Centre d’Investigation Neurologique Adulte et Pédiatrique pour les Soins en Epileptologie) qui est un partenariat et une plateforme de travail sur 3 structures principales à Marseille :
- Hôpital Henri Gastaut/Centre Saint Paul (ARI)
- Pôle Pédiatrie/ Service de Neurologie Pédiatrique (Timone)
- Service de Neurophysiologie Clinique (Timone)
Madame Françoise Thomas-Vialettes, Vice-présidente du CNE et Présidente d’EFAPPE, est intervenue en seconde partie :
« EFAPPE est une fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères dont EPI Provence est membre. Avec ses associations membres, elle agit pour que ce handicap soit mieux connu, pris en compte et que chaque personne affectée puisse avoir une réponse adaptée à son besoin…
Le handicap épilepsie est la conjonction de déficiences permanentes (dues à l’épilepsie ou à la maladie à son origine), de déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, et de restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crise. Il faut savoir mesurer ces risques imprévisibles pour adapter la compensation du handicap et le projet de vie.
La réponse médicosociale doit prendre en compte la conjonction des capacités, des déficiences permanentes et de cette déficience liée aux crises.
Dans la réponse idéale, comme pour tous les handicaps sévères, les personnes les plus handicapées par l’épilepsie devraient bénéficier de réponses médicosociales spécifiques. Mais les établissements pour épileptiques sont peu nombreux et inégalement répartis sur le territoire français. Deux enquêtes distinctes faites en 2007 dans les établissements médicosociaux, l’une par le CG du Rhône et l’autre par le réseau Neuro-Bretagne donnent des chiffres semblables : 1 pers accueillie sur 5 est épileptique, cela représente 15% des 500 000 épileptiques français. 1 personne accueillie sur 15 a une épilepsie active…
Les établissements spécifiques pour épileptiques représentent au niveau national, un total d’environ 1 000 places… 90% des personnes handicapées avec épilepsie sévère et une ou plusieurs autres déficiences permanentes sont en établissements centrés sur leurs autres déficiences. Il faut donc aider les établissements médicosociaux à faire au mieux pour chaque épileptique dans chaque établissement : former les professionnels, fournir des outils pour mesurer le handicap épilepsie de chacun, proposer des réponses adaptées à chacun, obtenir les aménagements nécessaires – matériels et humains- et leur financement et créer au moins un établissement de référence par grande région, qui soit un point d’appui.
Dans le sud-Est, EPI-Provence et l’ARI ont un projet d’établissement pour épileptiques qui pourra être ce point d’appui manquant, en s’insérant dans le réseau des établissements pour épileptiques et en relation avec le centre national de ressource pour handicap rare à composante épilepsie sévère qui ouvrira à l’automne 2013. »
Les échanges entre intervenants et participants se sont prolongés autour d’un sympathique buffet confectionné et mis en place par les équipes d’Envol et Garrigue.
Syndrome Angelman France était présent :
avec la participation de notre ambassadeur de charme, Nicolas, nous avons pu mieux faire connaître le Syndrome d’Angelman et diffuser des informations sur notre site.
Bien que n’étant pas un syndrome épileptique (car il n’y a pas de type d’épilepsie spécifique au Syndrome d’Angelman, tous les types peuvent toucher les Angelman), 90% des Angelman sont ou ont été épileptiques, quelle que soit leur origine génétique et leur âge. Il est important que notre syndrome soit pris en compte par les professionnels.
L’épilepsie peut être un élément déterminant dans la prise en charge surtout chez les plus grands et peut nécessiter des adaptations au niveau des locaux, car un environnement non adapté peut les sur-handicaper.
Dans la presse :
Marignane Info : L’épilepsie est encore peu connue, elle reste liée à la représentation que l’on en a, pourtant il existe différentes formes » conclut Jean Vincent Piquerez, président d’Envol et Garrigue, qui espère grâce à cette première conférence, balayer les idées reçues.
Liens Utiles :
EFFAPE – Fédération nationale, composée d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
Odile Piquerez - Mai 2013
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 