Harli et la communication

(traduit de l’américain par ML. B.)

 

Ma fille Harli a maintenant 23 ans. C’est une jeune femme comme les autres : elle aime faire du shopping, aller au cinéma et regarder les beaux mecs. Elle aime les films d’horreur et les comédies, elle préfère être dehors  qu’être assise à la maison, elle aime la lecture, le jardinage et prendre des photos. Passer du temps avec ses amis et sa soeur sont ses occupations préférées avec  les salons de l’auto et les concerts en plein air. Elle a plein d’espoirs, de rêves et de désirs.

Alors, quel est le problème ? Qu’est-ce qui est si intéressant ou si étonnant dans tout cela ? Pas grand-chose sauf si on y rajoute le syndrome d’Angelman. Une maladie neuro-génétique rare qui contrôle une grande partie de ce que Harli peut faire, ou plus important encore, de ce qu’elle ne peut pas faire. Le Syndrome d’Angelman la rend incapable d’échanges verbaux, elle peut dire 46 mots mais elle ne peut exprimer ses nombreuses pensées et idées. Elle entend bien, elle comprend très bien, mais ne peut contribuer verbalement. Elle ne peut même pas marcher de façon autonome parce que son corps ne veut pas écouter son cerveau. Elle est perpétuellement prise au piège des  limites de son esprit, qui, j’en suis persuadée, est brillant, curieux, réfléchi, éveillé et doué.

Indifférente à toutes ces informations, Harli a passé une partie de sa vie incapable de dire ce qu’elle comprenait. Des éducateurs, des orthophonistes et des ergothérapeutes ont  essayé de nombreux  moyens de communication au fil des ans. Ils ont commencé par de petites cartes illustrées avec des dessins en noir et blanc, censées représenter tout ce qui étaient ses besoins quotidiens. Ces cartes « PECS », comme on les appelle, n’étaient que le début de ce qui allait devenir l’une des nombreuses tentatives pour exiger qu’elle demande un goûter alors que les autres enfants le mangeaient déjà, pour insister afin qu’elle demande à boire alors qu’elle présentait, fort à propos, sa tasse vide.

J’ai toujours comparé ce scénario à ce que ça doit être quand on se retrouve soudainement en Italie en ne parlant qu’anglais, ou encore être sourd dans un monde qui parle ! On peut toujours s’exprimer en langue des signes mais tout le  monde insiste pour que l’on parle !!! Harli a résisté avec force à toutes ces formes de communication, avec l’énergie du désespoir !

Elle froissait les cartes et repoussait ceux qui essayaient de les mettre de force dans ses mains. Je suis presque certaine qu’elle était sûre qu’ils la comprenaient mais qu’elle se sentait insultée puisqu’ils faisaient semblant d’ignorer cela en la forçant à apprendre un nouveau langage.

Nous sommes passées ensuite à des dispositifs comme le CheapTalk et le GoTalk. Des boutons carrés et colorés qui détenaient les secrets de la communication. Enfin, c’est ce qu’on nous a dit…

Des camarades de classe se sont portés volontaires pour enregistrer leurs voix joyeuses en faisant les mêmes demandes routinières tandis que chacun était affecté d’un interrupteur coloré. Harli devait appuyer sur le bouton, avec la carte PECS appropriée placée sur le dessus avec un velcro, libérant ainsi les voix de ses pairs ; elle devait les imiter quand c’était le moment de goûter, de boire ou  d’aller aux toilettes. Comme elle tenait toujours sa tasse vide en cherchant le contact visuel, elle était d’autant plus frustrée et énervée d’être renvoyée au bouton coloré ….

Pensant que peut-être ces dessins et enregistrements n’étaient pas significatifs pour Harli, son auxiliaire de vie, Rachel, a suggéré d’essayer avec de vraies photos  pour qu’elle puisse exprimer ses besoins. Nous avons donc passé la semaine suivante à prendre des photos de tout, depuis sa tasse en passant par ses goûters préférés, sa vidéothèque, son lit, sa douche, toute sa vie en couleurs !

Transformant les photos en cartes, Rachel a ensuite écrit en caractères gras sous chaque photo ce qu’elle représentait, espérant qu’un jour Harli serait capable de reconnaître les mots. Toutes les cartes ont été placées dans une petite boîte et laissées sur une étagère à la portée d’Harli à laquelle elle avait toujours accès. Elle a rapidement découvert la photo de sa vidéothèque et elle nous l’a tendue une seule fois avant que ne s’allume dans son regard et dans son esprit une étincelle de compréhension. Elle nous tendait l’image et pouvait de suite choisir une vidéo ! Jackpot ! Nous avons dû remplacer cette image trois fois en une année tant elle l’a utilisée ! Malheureusement ce fut la seule image  qu’elle ait jamais utilisée !!!

Elle a continué à nous tendre sa tasse vide et à filer dans la salle de bain quand elle voulait aller aux toilettes. Elle a continué à taper sur sa chaise à table quand elle avait faim.

On voit bien qu’Harli avait déjà trouvé des moyens de nous communiquer bien des choses mais n’avait jamais trouvé un moyen d’exprimer son désir de regarder un film (son truc préféré soit dit en passant). Elle avait essayé de me dire quelque chose que je n’avais pas entendu jusqu’à ce qu’elle ait 20 ans. Il fallait pour elle que l’acte de communication ait du sens!

À l’âge de 20 ans, Harli a été invitée à participer à un atelier de communication encadré. J’étais heureuse de l’invitation, mais j’étais certaine que ça ne lui correspondait pas. J’y ai assisté avec un ami mais nous ne l’avons pas emmenée. Ce que nous avons appris ce jour-là est une chose qui m’a beaucoup étonnée. Les personnes souffrant de handicaps divers, tous des non verbaux comme Harli, causaient sans fin à l’aide de claviers. Certains avec l’aide de support, d’autres de façon indépendante. J’ai regardé des vidéos d’enfants qui apprenaient à taper avec support et ensuite des vidéos de ces  mêmes enfants devenus adultes qui tapaient sans support !

Un jeune homme m’a alors expliqué que la communication doit être comme la respiration : on ne peut pas toujours avoir une image de quelque chose avec soi mais les mots sont partout et on peut les écrire sur n’importe quoi.

Un autre nous a dit que l’expression des besoins était élémentaire, ce dont il avait besoin, lui, était de  « conversation intelligente ».

Autrement dit, la communication, pour exister, devait être comme cette carte de l’image vidéo, elle devait avoir du sens, du sens pour Harli !

J’ai emmené Harli à la session suivante, même si j’étais encore à peu près certaine qu’elle ne serait pas capable de faire pareil. Un des intervenants s’est assis avec un clavier devant Harli et depuis je n’en suis pas revenue ! Ce jour-là nous avons  appris également à utiliser une ardoise pour l’aider à faire des choix, à répondre à des questions simples,  pour essentiellement soutenir  Harli afin qu’elle soit active dans son monde à elle. J’avais vraiment envie de commencer et j’ai acheté une petite ardoise en rentrant chez nous.

A peine quelques jours plus tard, nous étions installées au restaurant pour déjeuner. J’étais très heureuse de voir  Harli commander repas et  boisson  pour la première fois. Depuis 20 ans, j’avais toujours commandé pour elle et je savais ce qu’elle aimait. Nous avons d’abord passé commande des boissons. Je lui avais toujours commandé un thé glacé dont elle ne buvait que quelques gorgées (mais elle buvait peu pendant les repas). Alors j’ai écrit le mot «  thé glacé » sur son ardoise puis je l’ai entouré d’un grand cercle afin de lui donner une cible à pointer et, comme on ne peut faire un choix sans autres options, j’ai écrit les mots coca, limonade et eau dans les 3 autres coins en les  entourant aussi d’un cercle. J’ai tenu l’ardoise face à Harli et lui ai demandé : « Harli, qu’aimerais-tu boire ? » J’étais tout à fait certaine qu’elle allait choisir le thé glacé. Le visage d’ Harli s’est alors éclairé et elle a désigné le mot LIMONADE si vite et si fort qu’elle a manqué faire tomber l’ardoise ! Harli voulait de la limonade! J’étais certaine qu’elle avait fait une erreur, mais j’ai quand même commandé la limonade et non seulement elle l’a bue mais  elle en a bu deux verres ! Je me suis souvenue du nombre de fois où Harli, au  restaurant, avait espéré un verre de limonade et obtenait toujours du thé glacé…

Harli préfère toujours la limonade et je souris chaque fois que je lui en tends une. Son ardoise est devenue un lien direct  avec ce qu’elle est et pourquoi pas ?

Elle a trouvé du sens à la communication… comme elle a enfin pu goûter à la limonade !

 Ecrit par Tami R Mugler (USA) – avril 2013

 

Harli a eu 24 ans le 15 juin et sa maman a réalisé cette vidéo sur sa vie

http://www.onetruemedia.com/shared?p=5d205156e08bc3dda1c89b&skin_id=701&utm_source=otm&utm_medium=text_url

 

 

 A la lecture de ce texte, nous avons eu quelques réflexions :

Il est nécessaire que la communication ait un sens pour le jeune et qu’elle ne soit pas imposée au détriment des moyens de communication spontanés de celui-ci.

– Les moyens les plus simples sont parfois les meilleurs, surtout quand ils respectent le temps Angelman qui est à la fois très lent pour certaines choses et si rapide quand intervient le désir.

– Les images sont à accompagner des mots car, au fil du temps, une lecture globale est possible et on n’a pas toujours des images sous la main alors qu’on peut écrire n’importe où du moment qu’on a papier  et crayon.

Et pour conclure : ne pas enfermer l’enfant dans un type de communication mais lui permettre de trouver le sien. Donc, ne rien négliger, ni les mots ni la parole ni les gestes ni ce que l’enfant trouvera de lui même: certains parlent même avec les yeux!

 Anne Chateau - avril 2013