http://www.gnchr.fr/actes-colloque-handicaps-rares

Quelques extraits qui ont retenus notre attention

« Il serait donc erroné de penser que ces personnes ne communiquent pas. Il serait plus exact de considérer que leur mode de communication multimodale (regards, sonorités, toucher, odorat, mouvements, mimiques, silence, attitudes, rythmes), est éloigné de celui que les personnes « communicantes » utilisent.

Ainsi, non seulement l’échange et la communication avec ces personnes est complexe parce qu’elles n’ont pas accès à une communication verbale, telle que la majorité des personnes l’utilisent. Mais de plus, ces personnes vivent dans un environnement saturé de messages multi sensoriels, auxquelles elles sont d’autant plus sensibles que les spécificités de leur fonctionnement sensoriel, organique et neuronal ne leur permettent pas toujours d’en réguler le flux et d’en métaboliser le sens. »

 

« Les enjeux des échanges sociaux et de la communication dans le processus de construction du sentiment d’exister :

 Les enjeux des échanges sociaux et de la communication se situent à plusieurs niveaux pour la personne qui vit une situation complexe de handicap. Il s’agit pour elle :

– d’être reconnue dans son humanité, pour elle-même (sentiment d’exister) et par ses interlocuteurs;

– de ne pas rester totalement dépendante des interprétations des « proxi » (famille ou professionnels) en acquérant des outils et des modes d’expression de ses ressentis et de ses préférences, reconnus par ses interlocuteurs et en développant ses capacités de compréhension ;

– de ne pas rester totalement dépendante de la perception de ses besoins de lien social par les « proxi » (famille ou professionnels) en s’appuyant sur leur médiation pour échanger avec les personnes de son entourage et notamment avec ses pairs, en situation de handicap ou non, et en développant des échanges et une vie affective avec les personnes de son choix parmi son entourage. »

 « Il n’est donc rien de pire, dans les apprentissages à la communication d’une personne qui vit une situation complexe de handicap, que les changements de codes imposés par l’environnement. Or c’est bien ce qui se passe souvent pour des personnes qui changent de lieu de vie. L’alliance entre parents et aidants professionnels et entre professionnels de deux lieux de vie est essentielle pour faciliter cet accès complexe à la communication. »

« Il ne faut toutefois pas oublier que l’enfant construit sa pensée avant tout lorsqu’il a en face de lui un adulte qui pense qu’il pense. »

 « On aurait tendance en montrant des pictos de chapeaux, de batteurs à œufs et de blettes au moment de l’activité clown, cuisine ou repas, à créer de la pauvreté plutôt  que de la richesse… Car ces mots-là ne sont pas les plus importants, ni les plus fréquents, ni les plus efficaces dans une communication au quotidien. Rendons-nous à l’évidence, la langue assistée n’existe pas naturellement dans l’environnement de l’enfant – seule la langue orale existe. L’enfant ne peut pas spontanément apprendre un élément qui ne se trouve pas dans son environnement. Lorsque les professionnels interviennent individuellement avec l’enfant – ce que j’ai fait tout au long de ma carrière, ils fournissent une langue assistée, certes, mais en se fondant sur leur propre idée de ce qui est possible.

L’enfant montre alors sa capacité à utiliser ce qui lui est proposé ; si on lui montre des éléphants, des roses et des carottes, il montrera alors ces mêmes éléments – peu porteurs de communication. On ne pourra donc voir ses capacités qu’au travers de ce qui lui a été proposé […], les professionnels se dotent de communication alternative (avec des outils fabriqués maison), pour évoquer de nombreux domaines afin que l’enfant puisse comprendre, comprendre ce qu’on lui dit, ce qu’il va faire, qui est là, qui n’est pas là, quand va-t-il rentrer, reviendra-t-il… Qu’il puisse au moins savoir qu’à cet endroit sur le mur,  » ça parle de ça  » même s’il ne comprend pas tout. Qu’il puisse apprendre à choisir des choses banales, avec qui il mangera, il ira à la piscine ou jouera au ballon ».

 « En France, on sait mieux identifier les échecs de communication, faire la liste des incapacités et observer les limitations, que repérer les fonctions de communication qu’utilise l’enfant. On a souvent du mal à identifier ce qu’un enfant n’essaie pas de communiquer. Cependant, on entend, et à juste raison, des personnes déclarer : « je comprends tout de l’enfant, tout ce qu’il dit », il faut alors se poser la question de savoir ce qu’il dit, ce qu’il ne dit pas et ce qu’il pourrait dire… Quelle fonction de communication pourrait-il avoir en plus ? »

 Si on ne sort pas un classeur de communication et que l’on ne propose pas d’image, ou si on ne fait pas de signes, il est certain que l’enfant ne risque pas d’apprendre. On lui donne alors l’impression qu’il n’a rien à dire, que c’est nous qui décidons du moment où nous communiquons »

Sortir de situation d’exercice :

« La langue n’est pas un exercice, elle s’utilise en situation. A nous de l’utiliser. On nous objecte souvent un risque de surinterprétation, de mauvaise interprétation, de projection, etc… Il est toutefois essentiel de comprendre que mal interpréter une tentative de communication donne toujours à l’enfant une expérience de communication, même si celle-ci n’a pas abouti. Les enfants sont continuellement confrontés à des questions: « qu’as-tu fait pendant le week-end ? » ou à des vérifications «montre-moi, comment dit-on éléphant ? ». Ces demandes à répétition, ces vérifications, ces dictées, ne stimulent guère l’apprentissage et peuvent même affecter le processus de communication ».

 « Il faut donc sortir la communication alternative des bureaux et vivre avec (quand on fait la cuisine, par exemple), et introduire la communication alternative parce que c’est possible, et c’est possible grâce à la communication alternative.

De nouveau, je souligne l’immense intérêt et la richesse communicationnelle des cahiers de vie sortis et utilisés au quotidien par des partenaires attentifs sur le versant réceptif. »

 Témoignage d’un parent/professionnel :

« Elle a un cahier de vie qui sert à rencontrer les autres ; pour les gens qui ont peur du handicap, le cahier de vie est un outil fabuleux d’apprivoisement du handicap.

Elle utilise énormément les pictogrammes pour les émotions ; elle peut dire si elle a un peu peur ou très peur avec des échelles visuelles de la peur. Elle utilise beaucoup les pictogrammes pour comprendre le temps :

Un tableau est destiné à attendre Noël parce que chez nous, on attend Noël à partir du mois de septembre. Il y a donc beaucoup de nuits à enlever.

Elle a en permanence sous les yeux son emploi du temps de la journée, elle a un emploi du temps de la semaine également. »

Comment choisir le chemin avec elle ? Je pourrais rêver de faire de la haute-montage, d’emprunter des chemins difficiles. Dans la réalité, il est peut-être nécessaire que je choisisse un chemin bien plat, sur lequel nous pouvons cheminer ensemble – il en est de même dans la communication. »

 • Communication verbale et non verbale

« La communication est la base de la vie en société. Elle nous permet de nous représenter le monde et d’exprimer des émotions, de partager et d’interagir avec les autres. Cette compétence semble assez naturelle pour quelqu’un qui n’est pas confronté au handicap mais la pratique clinique montre qu’elle n’est pas aussi naturelle que cela.

La communication implique au moins deux personnes (un émetteur et un récepteur) disposant d’un code commun et qui transmettent un message. Les moyens pour communiquer, en dehors des moyens de communication modernes (SMS, MMS, mails), utilisent le langage. Le langage commence par l’apparition des premiers mots, une étape très attendue par tous les parents. Cela reviendrait à considérer qu’avant de pouvoir parler, un enfant ne communiquerait pas. Toutes les interventions d’aujourd’hui ont montré qu’il n’en était rien. Les enfants savent se faire comprendre bien avant d’avoir accès à un langage verbal. Communiquer est donc possible sans mots construits. L’on parle alors de communication non verbale, ou non verbalisée. Cette communication utilise un autre langage. Comme pour les nourrissons, elle passe par des expressions du corps, par le regard, les sourires, les mimiques, les postures, les cris, etc. D’ailleurs, les adultes utilisent toujours ce mode de communication, même s’ils ont accès au langage oral. Moi-même, je vous parle en ce moment avec mes mains. »

 • Les troubles du comportement, une forme de communication non verbale ?

« J’aimerais revenir un instant sur ce que l’on appelle souvent les troubles du comportement.

Quelle que soit la terminologie utilisée : « comportements problèmes », « comportements défis », « comportements inadaptés », etc., ces comportements sont la plupart du temps dérangeants et simultanément, interpellent les équipes et les familles. En effet, ces comportements ne sont la plupart du temps pas compris. Ces comportements peuvent faire peur. Ils sont souvent responsables d’un manque de cohésion dans les interventions. Ils entraînent parfois des conflits au sein d’une équipe, des membres d’une même famille ou entre une équipe et une famille. Nous devons également considérer l’intensité et les conséquences des troubles du comportement: l’intégrité physique des personnes peut être mise en cause si par exemple le patient s’automutile ou est agressif envers autrui. Nous avons également rencontré des personnes qui détruisent énormément de matériel, que ce soit dans les institutions ou chez les familles. Nous avons également noté des perturbations dans l’alimentation et des autostimulations importantes auxquelles nous n’avons pas de réponse. L’intégration dans un établissement donne lieu à des comportements antisociaux : des patients crient énormément ou se dénudent sur les lieux de vie. Ces troubles sont difficiles à gérer pour les familles et les équipes, qui sont souvent démunies.

Ces troubles du comportement peuvent-ils être considérés comme une possible communication ? Du point de vue des équipes et des familles, en fonction des représentations et de la tolérance de chacun, ces comportements paraissent, la plupart du temps, inadaptés. Du pont de vue de la personne avec autisme, ces comportements leur permettent bien souvent d’obtenir ou d’éviter quelque chose. Nous pouvons donc penser qu’une personne non verbale avec un autisme et un retard mental important est capable de communiquer avec les moyens dont elle dispose, qui ne sont certes pas adaptés. »

 « J’aimerais faire un aparté pour signaler qu’une lecture différente des troubles du comportement est possible. En dehors du fait d’être dérangeants, inadaptés ou inquiétants, ce sont peut-être des signaux de communication que nous ne voyons pas ou que nous ne voyons plus. Ces signaux permettraient de communiquer sur un état physique (la douleur, parfois) ou sur la perception de son environnement. Ces patients expriment peut-être des besoins, des désirs, des ressentis, et nous devons en tenir compte dans notre évaluation de la communication. »

 

Extraits de :

Josie Bernicot, professeur des universités, spécialité psychologie du développement, université de Poitiers-CNRS, membre du CERCA.

Jean-Yves Barreyre, directeur et chercheur au CEDIAS.

Anne-Marie Asencio, CREAI.

Élisabeth Nègre, ergothérapeute, conseillère technique en communication alternative C-RNT, APF et association ISAAC.

Marielle Lachenal, parente, formatrice MAKATON.

Karine Lebreton, psychologue au centre d’expertise autisme pour adultes (CEAA) de Niort.

 

Syndrome Angelman France  odile Piquerez - mai 2013