Par Anne Chateau :

La vocation de François s’est manifestée très tôt. A deux ans, il était déjà fasciné par le travail de son oncle sur l’ordinateur : il n’y avait que du texte !

Puis, quand la maison s’est équipée d’un ordinateur, il a commencé ses expériences personnelles. En 48 heures, il avait éliminé le système de l’ordinateur qu’il a fallu surveiller de près. Nous n’avions pas internet mais, à l’époque, existaient des CDRoms très ludiques et éducatifs comme le célèbre Adibou sur lequel François avait fait ses premiers pas sur ordinateur avec son oncle. Comme il était scolarisé et que l’écriture lui était difficile, je l’ai fait travailler sur le clavier. Ce travail nécessitait quand même un soutien du coude ou du poignet en raison des difficultés motrices de François, mais a permis cependant de faire de courtes discussions à deux sur ordinateur avec questions de ma part, orales en même temps qu’écrites et ses réponses, très brèves en général mais parfois étonnantes. Je précise que malgré l’aide au soutien du bras, ce n’était pas de la communication facilitée, en laquelle je n’ai jamais cru.

Par souci de sauvegarder l’ordinateur familial, François a eu son propre ordinateur, ce qui est toujours le cas aujourd’hui.

L’entrée en établissement spécialisé a stoppé l’utilisation intensive du clavier pour écrire, le scolaire ayant disparu de son horizon pour d’autres activités, épanouissantes par ailleurs. Mais j’ai quand même un peu regretté que l’on fasse fi de cet acquis.

Puis internet est arrivé que je me suis bien gardée de lui montrer mais il n’a pas eu besoin de moi et je l’ai vu, un jour, évoluer sur internet, rechercher et trouver des jeux et des videos. Un nouveau monde s’ouvrait à lui, qu’il continue d’explorer à ce jour quand il est de retour à la maison. L’iPad a fait son apparition, il y a un an pour lui et a détrôné quelque peu l’ordinateur sur lequel il a cependant tendance à revenir ces derniers temps.

Mes questions et réflexions:

– François n’a eu aucun problème avec la souris qu’il a su immédiatement faire évoluer en même temps qu’il comprenait très vite son utilité. Il a également très vite compris le langage de l’ordinateur : où il fallait cliquer et pour quoi faire, passant d’un Mac à un PC sans problèmes. Ces deux compétences ne mobilisant son regard que sur l’écran. Là où le problème s’est corsé, c’est quand il a fallu utiliser le clavier tout en regardant ce qui s’inscrivait sur l’écran. Et là, j’ai compris qu’il était trop dur pour lui de faire facilement cette opération qui nécessite une bonne coordination oculo-motrice. J’ai donc tantôt caché l’écran pour qu’il se focalise sur le clavier ou le contraire, je l’ai fait taper en lui cachant ses mains sous une étoffe car j’avais remarqué qu’il avait le clavier dans la tête et qu’il dirigeait sa main dans les bonnes directions sur le clavier, sans le regarder, quand je lui épelais un mot.

Il a eu deux claviers adaptés avec guide-doigts, l’un chez Proteor, l’autre acheté sur Hoptoys avec des couleurs. Les deux étaient plus grands qu’un clavier normal mais, au lieu d’une aide, je me suis aperçue que c’était un handicap de par les difficultés motrices de François car ça l’obligeait à lever davantage le bras, à plier le poignet et à faire parcourir à sa main une plus grande surface. Le résultat était une crispation plus grande du bras et de la main et un tremblement majoré. La difficulté de coordination oeil/main était également augmentée. Une expérience intéressante a été de mettre un tout petit clavier plat à l’horizontale sous l’écran, lui faire poser l’avant-bras sur le bureau et avec un stylo, appuyer sur les touches. Nous en sommes restés à ces questions et observations qu’il serait intéressant d’approfondir avec les spécialistes divers concernés par l’adaptation ergonomique de l’équipement informatique.

– L’informatique en établissement est à un niveau embryonnaire et c’est bien dommage. Manque de moyens ? Peut-être mais on trouve facilement des ordinateurs donnés par des entreprises pour la bonne cause ! Le tout, c’est de chercher. Manque de formation ? C’est sûr ! Manque de motivation ? C’est sûr aussi ! Et surtout, manque de conviction : on sous-estime les capacités de nos enfants dans ce domaine et les perspectives que l’informatique ouvre concernant le développement de leurs capacités cognitives. Sans compter, bien sûr, le côté ludique que tout le monde connaît !

– A la maison, l’utilisation de l’ordinateur ne se fait pas sans quelques dégâts : clics malvenus qui font boguer le système, lecteurs DVD et prises USB malmenés etc. Il vaut mieux être entouré de spécialistes qui peuvent, dans la mesure du possible, réparer les dégâts ou donner des idées (utiliser un lecteur DVD externe par exemple). Tout cela prend aussi du temps, de l’argent et cause du tracas mais, personnellement, je ne regrette rien quand je vois tout le bénéfice et le plaisir que François en a tirés et en tire encore.

Ecrit par Anne Chateau (Maman de François - Syndrome d’Angelman - 24 ans) - avril 2013