Nos enfants Angelman sont précieux ….
Témoignage d’Audrey Rouleau – Maman de Zac – Québec (Canada) avril 2013
Mon fils Zachary est âgé de 9ans et il est atteint du Syndrome d’Angelman. Ce syndrome qui change bien des vies. Ca dépend pour qui!
L’annonce du diagnostic, sur le coup, ne m’a pas affecté. J’ai fait des recherches sur internet, par moi-même, car les spécialistes ne pouvaient m’en dire plus sur mon futur, notre futur. J’ai alors découvert un forum Angelman, anglophone et discuté avec des parents, nouveaux ou non dans cette vie Angelman. Je me suis lié d’amitié avec celui qui a fondé le forum et il répondait à tous mes questionnements. Cet homme habitant l’Australie et moi me débrouillant bien en anglais, il me parlait de sa fille atteinte du Syndrome qui était décédée. J’avoue que cette histoire m’a inquiétée. (Elle est décédée d’un incident bête) Ayant pris connaissance de cette histoire, tous les jours je prends les précautions nécessaires pour qu’un incident n’arrive pas à mon précieux Zachary.
J’ai toujours eu cette pensée : Dans la vie, il y a du négatif, mais il y a aussi du positif. Bâtissons du positif !
Oui, le Syndrome d’Angelman, comme n’importe quel autre Syndrome, ou même situation, a son négatif. Mais pourquoi rester emprisonné dans ce négatif ? Pourquoi ne pas aller de l’avant, et bâtir avec le positif, afin d’en créer encore et encore? Un côté positif de nos petits et grands enfants est leur sourire, contagieux. Je bâtis sur son sourire. Et, est-ce enfermé à l’intérieur de la maison à se cacher que mon petit homme sourira? Non!! Donc, partout où nous pouvons aller qui semble stimulant d’une façon ou d’une autre, nous y allons. Jardins Zoologique, parcs, sports, spectacles de musique, etc. Zachary apprécie tous ces moments et nous le rend bien avec son magnifique sourire. Les séjours au camp de répit où il va y passer des week-ends à s’amuser avec des copains et des moniteurs qui l’apprécient.
Il a son lot de séjours à l’hôpital, son lot de problèmes de santé, mais chaque fois, nous lui trouvons un sourire et nous fait oublier que ca va mal! Une visite d’une personne qu’il aime ( en fait, il aime tout le monde qui l’aime! ), les Docteurs Clowns, les infirmières et spécialistes qu’il reconnaît de séjour en séjour, lui mettent le sourire aux lèvres et des fous rire à n’en plus respirer! En revanche, de toutes les personnes que Zachary croise jours après jours, selon moi, il sait leur mettre le sourire aux lèvres!
Nos enfants Angelman sont précieux. Malgré les mauvais côtés, il y reste toujours les bons, comme dans toute chose en fait! Ces enfants avec l’amour inconditionnel, le vrai, le pur. Comment ne pas tendre la main à ces anges de la vie! S’ils sont dans notre vie, c’est pour une seule et bonne raison! Pour nous montrer cet amour pur et tellement sain!
SYNDROME ANGELMAN FRANCE 
Magnifique témoignage Audrey et vous avez bien raison quand vous dites que nos enfants angelmans sont précieux,ils sont si affectueux et comment ne pas résister à leur sourire qui exprime différentes choses et seulement la joie comme on pourrait le croire.Et tout comme vous je pense que si ils sont dans notre vie c’est pour une bonne raison. Même si ce n’est tous les jours simples avec des hauts et des bas ils nous donnent beaucoup d’amour .
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Merci Edwige de ton commentaire 🙂 Je sais que je n’ai pas eu le même parcours que bien des gens dans le deuil d’un enfant handicapé. J’en suis heureuse, mais parfois je me demande si ca me reviendra un jour au visage. Je vois la vie d’une autre façon, positive. Est-ce à mon honneur? Je ne sais pas!
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Très beau texte. Merci car tu as été pour moi, ton ami d’Australie du forum. la première personne que j ai contactée, la première personne qui m a montré les côtés positifs de nos enfants, combien de fois je me suis évadée dans le blog de Zach ? Je ne compte plus !
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Ca fait chaud au coeur, Sophie, de savoir que j’ai pu être la première personne contact pour une nouvelle famille! Je crois important de rendre ce service qui m’a été rendu à l’annonce du diagnostic. Je crois que je suis capable d’être une bonne personne ressource pour de nouvelles familles, car j’ai cette pensée positive. Chaque jour je remercie le ciel de croiser des familles comme la tienne, peu importe la distance!
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C’est sur que leur sourire est le moteur qui nous fait avancer et du coup qui leur permet d’avancer également !! Superbe texte, restons positif et n’ayons pas peur du regard des autres car nos enfants arrivent toujours à leur sortir un sourire!!!!
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Nos enfants nous éduquent, alors éduquons les autres! Montrons leur ce qu’est l’amour inconditionnel! C’est ce que font nos enfants, à leur manière, la plus belle des manière! Même si celle-ci n’est pas toujours la plus douce!! (je pense aux nombreuses fois où Zac fait des câlins et il me tire les cheveux, ou bien il veut faire un bisou et y dépose ses dents, un peu trop fort!)
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Bonjour,
Je suis la maman d’une adorable fille qui se prénomme Maelys. Elle a eu 2 ans le 28 janvier et c’est vraiment un ange tombé du ciel et j’avoue que nos enfants Angelman sont tellement remplis d’amour et nous donne la force, le courage de garder la tête haute malgré les bas que nous pouvons traverser. Cela fait peu de temps que j ai intégré l association et je souhaiterais être en contact avec les mamans de nos Angelman afin d’échanger, de partager car je sais que l expérience de chacune me sera profitable. Merci
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Si vous êtes sur facebook, il y a un groupe pour les familles Angelman. Si vous mettez un message sur la page de l’association Syndrome Angelman France, je pourrais vous y inscrire.
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bonjour, je mapelle cindy , j’ai 23 ans et j’ai mon frere de 28 ans qui est atteind du syndrome d’angelman . il a toujours etait mon moteur privee et professionnelle , et encore’ maintrenan , moi et mon frere sommes tres fusionnele c enfant la c exeptionnelle , piour moi se sont des enfants extraordinaire kar ils nous permetten de voir la vie dune autres facon .
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Bienvenue sur le site
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Bonjour,
Je tiens tout dabord à dire que ce témoignage est magnifique et je me reconnais dans chacune de vos paroles.
Je suis la grande soeur d’un petit adolescent atteint du syndrome d’Angelman.
Lorsqu’il est né je n’avais que 6 ans. J’en ai 24 maintenant. La maladie de mon frère m’a appris beaucoup de choses, je dirais même qu’elle a été l’école la plus importante de ma vie. Je suis très proche de mon frère et son sourire, ainsi que chacun de ses progrès, bien qu’ils soient rares, m’apportent beaucoup au quotidien.
Cependant, malgré toute l’affection et les bons moments que je partage avec mon petit frère, depuis sa naissance, je vis dans la peur. La peur de le perdre.. Il a déjà été hospitalisé à 3 reprises et a failli nous quitter les 3 fois. J’essayais de ne pas pleurer lorsque je lui rendais visite à l’hopital, mais mes larmes coulaient seules car je ne supporte pas de le voir dans la douleur et je sais qu’il ressentait ma souffrance et mon inquiétude.
A la moindre fièvre ou rhume je m’inquiète et je me demande s’il va retourner à l’hopital. Si j’ai décidé de laisser un « petit » message sur ce forum ce soir, c’est simplement parce que je ne sais pas où trouver la force positive à transmettre à mon petit frère lorsqu’il va mal physiquement. J’aimerais prendre sa maladie et avoir mal à sa place, mais ce n’est pas possible. La seule chose que je peux faire est rester forte lorsque lui va mal, mais je ne sais pas comment…
Mon frère a de la fièvre ce soir et j’ai peur, très peur qu’il n’aille pas bien et que sa fragilité l’emporte.
Vos témoignages font énormément de bien et m’ont permis de comprendre que je n’étais pas seule dans ce cas. Mon frère ainsi que tous vos enfants sont des anges et un cadeau au travers duquel nous réalisons que notre vie a un sens!
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Bienvenue sur le site! Jos, votre témoignage est émouvant et votre frère a de la chance d’avoir une soeur qui ses soucie autant de lui. Malgré les peurs que vous exprimez, je suis sûre que vous restez forte! Mais, non, vous ne pouvez pas prendre la place de votre frère ni lui transmettre la santé quand il est malade et personne ne vous le demande. Nous, parents, nous ne pouvons pas non plus et ce sentiment d’impuissance est partagé. J’espère que vous n’êtes pas seule à vous occuper de lui et qu’il est pris en charge par vos parents, son établissement et des médecins. Il a surtout besoin de votre amour fraternel et le reste, ce n’est pas à vous de le prendre en charge. Si vous voulez prendre davantage contact avec nous et peut-être d’autres frères et soeurs, laissez un message dans la rubrique contact. Bon courage!
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