On m’accuse, on me juge, on me catalogue d’enfant mal élevé, on me traite de paresseuse, on m’associe au lama, on me traite de sauvage, mais on ne me connaît pas.

Ils s’apitoient sur mon sort, ils me plaignent, ils ont le regard triste, ils s’interrogent, ils sont dégoûtés, ils ne me connaissent pas.

Certains me saluent, certains me regardent amusés, certains me voient comme tout autre enfant, certains me comprennent, certains ont envie de me connaître, ils ne me connaissent pas.

J’ai le syndrome d’Angelman, je ne parle pas, je suis brusque, je ne marche pas beaucoup et pas bien, je ne comprends pas tout, je me mets en danger.

J’ai le syndrome d’Angelman, je ris plus que d’ordinaire, je souris, je vais vers les gens, je fais des câlins, je suis curieuse, je suis aimante.

J’ai le syndrome d’Angelman, je ne suis pas contagieuse, vous pouvez apprendre à me connaître et à m’aimer.

Je dérange

Je ne dis pas bonjour, svp, merci ou au revoir

Je dérange parce que je ne parle pas

Je vous scrute de haut en bas et rigole

Je dérange parce que je cherche le contact

Je fais beaucoup de bruit et je bats des bras comme un pantin

Je dérange parce que je suis hyper excitable

Je touche à tout et n’arrête pas une seconde

Je dérange parce je suis hyperactive

Maman me promène encore en poussette ou dans ses bras

Je dérange parce que je ne marche pas bien ou me mets en danger

Je ne fais pas les choses comme les autres enfants de mon âge

Je dérange parce que j’ai un déficit intellectuel grave

Je ne peux pas faire certaines activités et dois prendre des médicaments

Je dérange parce que je suis épileptique

Je ne suis pas comme tout le monde

Je dérange parce que j’ai le syndrome d’Angelman

MAIS

Si vous me regardez, je vous rendrai un sourire

Si vous me tendez la main, je vous ferai un câlin

J’ai le syndrome d’Angelman, mais je reste une personne à part entière ! Je fais ce que je peux pour m’adapter à   » votre » monde, mais en vaut-il vraiment la peine ?

Le mien est rempli de tendresse, d’amour, d’innocence, de sourires et de câlins ! Je crois que c’est surtout ça le bonheur !

SVP, apprenez à me connaître avant de me juger.

Joëlle Demaret maman de Charlotte (2013)