Interview de Joëlle Desmaret (Maman de Charlotte 6 ans – Syndrome d’Angelman) qui vit en Belgique

Impact sur le couple: Plus de relation de couple, mais plutôt juste des parents qui font ce qu’ils peuvent. Le papa est moins présent car a moins bien accepté le handicap de Charlotte et s’est beaucoup investi dans son boulot. Il part tôt (en déposant Charlotte au bus) et quand il rentre de sa journée, il ne reste pas une heure avant la mise au lit de Charlotte. Les Week-end sont difficiles car il ne comprend pas toujours sa propre fille et ne comprend pas comment elle peut faire autant de bêtises… (Je ne lui lance pas la pierre car je me pose parfois aussi la question!)

Impact sur la famille : J’ai « décidé » de travailler à temps partiel, car les horaires de Charlotte font qu’il faut que quelqu’un soit disponible pour aller la rechercher après l’école, et je n’ai jamais trouvé une personne en qui j’ai entièrement confiance. Mes parents et beaux-parents s’occupent d’elle les jours où je travaille, mais je ne peux pas leur demander (et n’ai pas envie puisque c’est MA fille) de s’en occuper chaque jour.
Les sorties en famille sont rares, car il n’existe pas grand chose d’adapté pour les personnes qui restent « bébés » un certain temps et le papa n’apprécie pas le comportement de Charlotte en public (vivons cachés…) Puis, chaque sortie devient vite source de danger!

Impact avec les amis : Beaucoup d’amis ont juré que ça ne changerait rien à notre relation, mais il est évident qu’être invité quelque part veut dire « attention, il y aura de la casse », donc les invitations se sont faites de plus en rares! Nous avons un couple qui nous a dit « Charlotte est comme elle est et nous l’aimons comme ça. Il n’est pas question de la mettre de côté parce qu’elle est différente, elle aurait pu être notre fille et donc vous serez toujours les bienvenus avec elle. S’il y a des choses auxquelles on tient, on les met de côté quand on sait que vous venez » (Je crois que ce sont les seuls qui aient eu ces mots et ils me font encore pleurer maintenant                         ).
Un autre couple d’amis adore Charlotte, mais nous avons moins de possibilités de rencontres avec eux. Cependant, nous savons que Charlotte est la bienvenue chez eux aussi.
Pour ce qui est d’inviter des gens, ils sont plus réticents aussi car savent que le repas sera « sale », que les sacs à main seront vidés et que la soirée ne sera pas « tranquille »…

Impact avec sa sœur : Cloé ne peut pas jouer comme elle le souhaite. Ses jeux doivent être rangés dans des armoires fermées pour ne pas que Charlotte les casse. Cloé doit donc toujours demander la permission pour jouer (elle n’a que 3 ans!).
Elle ne peut pas peindre ou dessiner si Charlotte est à la maison. Elle ne sait pas beaucoup jouer avec Charlotte qui est trop brusque et est comme « fille unique » mais avec encore plus d’inconvénients, puisqu’on ne peut s’occuper d’elle comme si elle l’était réellement. Elle a du se faire une place très tôt et est donc très exigeante pour que Charlotte ne prenne pas « toute la place ». On ne sait pas s’occuper de notre petite fille comme on le voudrait (manger seule très vite, s’endormir seule, …) Elles se disputent beaucoup mais se cherchent quand « il en manque une ». Cloé défendra sa soeur si on est en vadrouille: elle expliquera qu’elle ne parle pas, que ce n’est pas pour faire mal qu’elle tire les cheveux, que ses bisous sont gluants, …

Moi, personnellement, je me sens dépassée à certains moments! Je ne sais pas comment je dois réagir, comment je dois faire pour et avec Charlotte. C’est par vague… Je ris et accepte sa différence qui est très riche pour beaucoup de choses, mais je pleure et en veux encore à la terre entière parce que ma vie ne sera jamais celle que j’avais imaginée.

Le regard des gens, je m’en moque, mais je ne supporte plus les remarques méchantes et gratuites qu’ils peuvent faire parce que Charlotte n’est pas marquée physiquement par son handicap. « Enfant mal élevée, paresseuse, enfant-roi, capricieuse, … » Et quand, enfin, j’ose leur répondre que ma fille est handicapée, alors ils se permettent de dire « on ne savait pas, elle est jolie, c’est déjà ça!!! »

Voilà, j’ai sûrement oublié des choses, car la vie avec un enfant SA est une vie à inventer tous les jours. Je sais qu’il faut avoir les nerfs solides et beaucoup beaucoup d’imagination!