Interview de Valérie Léandro,  la Maman de Célia (4 ans).

– Conséquences sur le couple :
Le jour du diagnostic, on a été un peu sonné ; personnellement, pour moi, le 1er mois a été très difficile, j’ai perdu 8 kgs, mais j’ai vite repris le dessus. En fait, on peut dire que ça nous a rapproché mon mari et moi, et Célia était et est tellement mignonne. On s’est dit que c’était la vie, et que Célia était un cadeau du ciel malgré toutes les difficultés. D’ailleurs, l’anecdote, c’est que mon mari (du jour de sa naissance alors qu’on ne savait pas qu’elle était malade) ne s’est jamais occupé de ses autres filles comme de Célia, c’est comme s’il y a un lien invisible entre eux, c’est incroyable et magnifique.
– Impact sur la vie de famille :

* Pour le boulot, je suis passée d’un temps plein à un mi-temps
* Si tout va bien, nous allons faire construire d’ici quelques mois une maison adaptée à Célia, car actuellement, les chambres et la sdb sont à l’étage, et Célia qui a 4 ans ne marche toujours pas.
– Impact sur les soeurs :
Les soeurs de Célia (10 ans et 13 ans ) s’en occupent énormément et sont très protectrices avec elle. Elles jouent beaucoup ensemble, et sont pleines de bonne volonté, elles sont supers et nous aident beaucoup.

Par contre, malgré le fait qu’on change de ville, on ne changera pas ses soeurs de leur école, et elles ont toujours autant d’activités qu’avant. Pour nous, il était hors de question de sacrifiés leur vie sociale à cause de Célia.

On fait du vélo tous ensemble, Célia est sur le siège derrière son père, ça se passe très bien.

On fait également du bateau ; pour le moment, on arrive à tout faire.
– Relation avec la famille proche
Mes parents s’occupent très très bien de Célia, je peux leur demander n’importe quand de la garder, ça peut être pour 1 jour, 2 jours, voire une semaine, il n’y a aucun souci, ils sont supers. Les parents de mon mari sont décédés, donc pas d’aide de ce côté là, ni du côté de sa famille car ils sont tous éparpillés.

Quant aux amis, ils sont tous là si on a besoin, aucun n’a eu peur de la maladie. Mais comme j’ai dit au centre (IEM ) lors du projet de Célia, je pense que notre façon d’avoir aborder la maladie de Célia a été capitale pour l’entourage, et c’est déterminant pour les relations extérieures. Notre optique est d’être toujours positif et d’aller toujours de l’avant (même si quelques fois c’est difficile, mais j’ai un caractère très optimiste, ça aide peut être les choses).

Il n’y a qu’une chose qui me pose problème, je voudrais faire baptiser Célia ( Léa et Julie le sont), mais je n’ose pas demander à des personnes de mon entourage d’être le parrain ou la marraine car j’ai l’impression que ce serait une charge trop lourde ( pourtant une de mes tantes s’est proposés justement car elle a compris que j’étais gênée à cause de la maladie ), je vais d’ailleurs lancer le sujet sur Facebook, pour savoir comment ont fait les autres familles.
– Nouveaux amis
La maladie de Célia nous a permis de rencontrer d’autres familles ayant un enfant Angelman, et on s’est tout de suite très bien entendu. Il y a une famille à Carcassone et une famille à La Seyne à côté de chez nous. On a tous passé de très très bon moments ensemble. Des liens très forts se sont créés.

Nous avons aussi rencontré d’autres familles lors de la conférence de l’AFSA à Paris.
– le regard des autres
Pour le moment, nous n’avons jamais eu de remarques désobligeantes de personnes autour de nous, mais c’est vrai que quand Célia est dans sa poussette, on ne remarque absolument rien. C’est plus les enfants qui nous posent des questions, c’est marrant; surtout les copines de ses soeurs, car comme elles ont connu Célia dès sa naissance, elles ne comprennent pas trop qu’elle ne parle pas et qu’elle ne marche pas, donc on leur réexplique.