En direct du Québec, une interview de Charles de Broin, papa de Nicolas 34 ans.

« Ne les prenez pas pour moins qu’ils sont, nos Anges voient plus que nous le pensons ».

Charles de Broin

Il y a trente ans, le moment de l’annonce est difficile : Libre comme l’air notre couple, elle infirmière très consciente de ce que réserve l’avenir ayant travaillée dans un département de neurologie à l’hôpital, lui un jeune professionnel avec son premier enfant et la déception de voir grandir un enfant qui ne sera jamais ce qu’il imaginait.

A qui la faute. Serait-ce la vie folle des années de jeunesse qui frappent avec une dure réalité. Serait-ce ma faute ou la sienne? La pilule, les additifs dans les aliments. Même les grand parents trouvent affreux que leur fils, leur fille, aient à vivre ce drame d’une vie entière. Un deuil.

Accepter d’avoir un enfant différent prend du temps. Avoir un enfant différent c’est un deuil qui passé par tout les étapes: le choc, la colère, le marchandage, la dépression, et finalement l’acceptation.

On apprend avec le temps à faire la part des choses, à voir les beaux côtés et à prendre le temps de respirer.

La vie prend une toute autre dimension. Le travail n’est plus une fin mais un moyen d’offrir ce qu’il faut pour arriver. Le bénévolat devient souvent la passion. L’intégration de nos jeunes fait de nous des ambassadeurs, des revendicateurs, des porteurs d’idéaux. Mais surtout  le désir de faire taire les spécialistes qui disent que ce garçon ne marchera pas, ne parlera pas, ne fera rien de lui-même… Alors on va tout faire pour aider son enfant à prouver le contraire et l’aider à avancer.

La famille :

Une grand-mère qui avait recette pour tout mais pas pour ça. Un grand-père voyant ce petit montra une affection toute spéciale pour lui que les nombreux autres petits enfants de la famille n’avaient pas. Les cousins, des perles d’amour. L’isolement envers certains qui ne comprennent pas et ne comprendront jamais. La joie de revoir souvent une vieille dame et de partager des fêtes, des dimanches et qui un jour s’éteint en laissant un vide mais un vide sacré qui reste dans l’âme.

Les amis :

La perte d’amis m’importe peut. Ce sont là de faux amis. Les nouveaux amis ce sont ces perles rares qui donnent de leur vie pour voir une lueur de changement dans la vie de nos enfants. Ceux qui travaillent comme infirmières quand nos enfants sont terriblement malades, ceux qui font de l’éducation spécialisée leur champ de bataille et qui arrivent à faire des miracles avec des personnes vulnérables. Les sorties avec des familles Angelman avec lesquelles on peut échanger des astuces, des espoirs, des rêves.

La vie quotidienne :

L’enfant jeune est adaptable. Et au fur et à mesure c’est à nous à nous adapter pour suivre son évolution. Plus il vieillit plus c’est compliqué. La routine devient importante chez l’enfant devenu grand, il devient résistant aux changements qui le perturbent.

Les établissements scolaires offrent des services qui ne sont toujours aux heures du régulières. Ils partent plus tard pour revenir plus tôt de l’école. Le choix de gardiennes est important et les horaires ne sont pas faciles. Les bains prennent plus de temps et la préparation plus longue.

Il faut aussi prendre en compte les besoins des frères plus jeunes et prendre la décision d’un placement en internat. C’est alors la joie des retrouvailles en fin de semaine.

Le regard des autres :

On est blessé dans son orgueil face à ces regards de personnes qui ont dans leur langage corporel un dédain, une sorte de mépris.

Mais aussi l’échange au feu rouge de gens qui ne s’attendaient pas d’avoir de nos enfants un sourire qui vient de Dieu. Et qui répondent avec plaisir !! Le regard des gens qui retournent le baisé envoyer par nos jeunes.

Charles de Broin, Québec 2012