Portraits d’Angelman

Notre galerie de portraits d’enfants et d’adultes Angelman :   Originaire de France, Suisse, Belgique, Canada, Allemagne, USA, Chili, Nouvelle Zélande …. Et de tous les types génétiques : Délétion, Disomie, UBE3A, Défaut d’Empreinte, Clinique … De 2 ans à 34 ans … Vous pouvez nous envoyer un portrait de votre enfant Angelman à rajouter !! […]

La santé, un enjeu important

Par Audrey Rouleau Zachary est né à terme, un 15 Février 2004. À la naissance, il a fait une pneumonie d’aspiration. Il avait avalé une gorgée de liquide amniotique à sa sortie. Qui aurait cru que ca reviendrait, cette aspiration, à l’âge de 9ans ! Retournons quelques années en arrière ! Nous avons eu le […]

Profession : Informaticien !!!

Par Anne Chateau : La vocation de François s’est manifestée très tôt. A deux ans, il était déjà fasciné par le travail de son oncle sur l’ordinateur : il n’y avait que du texte ! Puis, quand la maison s’est équipée d’un ordinateur, il a commencé ses expériences personnelles. En 48 heures, il avait éliminé […]

La rentrée de Tony..

Après certaines difficultés, Tony, bientôt 4 ans, souffrant du Syndrome d’Angelman, intégrera prochainement l’EEAP Envol (Etablissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés)  à Marignane. Lire la suite dans l’article du Régional

Le verre idéal

Essayé avec succès par Marius et particulièrement bien adapté aux enfants Angelman qui ont du mal à boire tout seul : ce verre à découpe nasale ergo a été étudié pour boire en limitant les gestes amples. Il permet de boire en gardant la tête droite grâce à sa large découpe spéciale laissant passer le nez ce qui permet […]

Nos enfants Angelman sont précieux

Nos enfants Angelman sont précieux …. Témoignage d’Audrey Rouleau – Maman de Zac  –  Québec (Canada) avril 2013 Mon fils Zachary est âgé de 9ans et il est atteint du Syndrome d’Angelman. Ce syndrome qui change bien des vies.  Ca dépend pour qui!  L’annonce du diagnostic, sur le coup, ne m’a pas affecté. J’ai fait […]

L’annonce du handicap et après 1/3

Interview de Joëlle Desmaret (Maman de Charlotte 6 ans – Syndrome d’Angelman) qui vit en Belgique Impact sur le couple: Plus de relation de couple, mais plutôt juste des parents qui font ce qu’ils peuvent. Le papa est moins présent car a moins bien accepté le handicap de Charlotte et s’est beaucoup investi dans son […]

Les autres et le SA …

On m’accuse, on me juge, on me catalogue d’enfant mal élevé, on me traite de paresseuse, on m’associe au lama, on me traite de sauvage, mais on ne me connaît pas. Ils s’apitoient sur mon sort, ils me plaignent, ils ont le regard triste, ils s’interrogent, ils sont dégoûtés, ils ne me connaissent pas. Certains […]

Epilepsie et génériques

BRUNO D. COT  L’Express – avril 2013 « La prise d’un générique a détérioré l’équilibre de Laila Ahddar (Présidente d’Epilepsie France) » A l’origine, elle n’avait rien contre. Au contraire. Lorsque, en 2006, Laila Ahddar prend la tête de l’association Epilepsie-France, la jeune femme encourage même le recours aux génériques. « Tout le monde, les médecins notamment, […]