Langage et communication dans le syndrome d’Angelman

Jamais on n’a parlé autant de langage et communication dans le monde du handicap, et principalement dans le syndrome d’Angelman. Tous les jours me parviennent des documentations, lectures à faire, recherches ou conseils au sujet de la CAA. Mais qu’en est-il vraiment des progrès espérés dans ce domaine pour nos enfants ? En ce qui concerne […]

Qui sommes nous ?

SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de   Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine interactif et collaboratif, et est en lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents, Etre […]

Recherche : Le gène silencieux du syndrome d’Angelman

Le gène silencieux du syndrome d’Angelman ouvre la voie aux thérapies pour l’autisme PAR STORMY CHAMBERLAIN (1) / 21 OCTOBRE 2019 Source : SpectrumNews (traduit de l’anglais) La communauté de l’autisme devrait accorder une attention particulière au syndrome d’Angelman, une affection liée à l’autisme qui est provoquée par des mutations dans un seul gène. Les […]

Connaissance et Reconnaissance du Syndrome d’Angelman

Connaissance et reconnaissance du Syndrome d’Angelman   Le 4 juillet 2019, Syndrome Angelman France a participé à une journée de travail à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, à l’appel du Centre de références coordonnateur des Déficiences intellectuelles de causes rares et de Défisciences. Autour des coordinatrices, le Dr Delphine héron et le Dr Perrine Charles, généticiennes, […]

En hommage au docteur Zucman

    Nous avons appris avec infiniment de tristesse le décès le 16 septembre du Docteur Élisabeth Zucman à l’âge de 89 ans. Elle restera dans les mémoires comme la pionnière de la reconnaissance des Droits aux soins de la personne polyhandicapée. En 1950, elle commence ses études de médecine, tournant le dos à une […]

La communication n’est pas la conformité

    Pour communiquer, nous utilisons d’abord les outils que notre propre corps nous offre. Puis nous apprenons à parler en écoutant et nous restituons ce qu’on entend puis ce qui nous est utile. Nous le comprenons très vite, en témoigne le « non » qui apparaît très vite dans notre langage. Peu à peu, nous développons […]

Soins médicaux : du nouveau à Marseille

La clinique de Bonneveine propose désormais un accès aux soins en Hôpital de jour dédié aux personnes en situation de handicap. L’objectif est de fournir une prise en charge pluridisciplinaire (investigations pour le diagnostic d’une maladie, bilans, soins médicaux…) concentrée sur une seule journée. Si un patient nécessite un bilan thérapeutique complet et correspond aux […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman

« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. »   Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman     Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]