Engagements de Syndrome Angelman-France

Syndrome Angelman-France est actuellement engagée dans deux projets différents en collaboration avec deux autres associations en France : l’AFSA et FAST France 1 – ParticipAAction  Il s’agit d’un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication. Il porte donc sur la communication des personnes qui […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman 15 février

Comment reconnaitre ce syndrome : Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage verbal, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles de l’attention, du comportement et du sommeil. Il a été décrit pour la […]

Dystonie dans le syndrome d’Angelman

Un article a été récemment mis en ligne (23 janvier 2021) sur la dystonie dans le syndrome d’Angelman. : « Dystonia in Angelman syndrome : a common, unrecognized clinical finding«  En voici quelques larges extraits traduits en français, mais auparavant, quelques définitions sommairesDans les mouvements involontaires, on distingue : les tremblements les myoclonies rythmées ou brusques […]

L’habitat inclusif : Association T’Handi Quoi ?

Conférence du 14 janvier 2021 en visioconférence. Le 1er juillet 2013 a été créée l’association T’Handi Quoi ? dont la présidente avait un frère handicapé. Une dizaine de personnes se sont donc mises au travail pour écrire le projet, évaluer les besoins, etc. Le but étant de trouver une alternative à l’institution, d’inventer un mode […]

Sommet scientifique de FAST

Sommet scientifique de FAST (Fondation pour la thérapie du Syndrome d’Angelman) 4 et 5 décembre 2020 Le sommet scientifique de FAST s’est déroulé de manière virtuelle et a permis à tous les pays de participer.  FAST-France a organisé le sous-titrage et nous les en remercions. Syndrome Angelman-France a participé à la première journée qui concernait […]

Le point sur l’anxiété dans le syndrome d’Angelman

Entre le 27 juillet et le 14 août 2020, L’ASF, Angelman Syndrome Fundation, a organisé une série de conférences virtuelles. Les liens qui suivent vous donnent la liste des interventions, des intervenants et la possibilité de suivre les conférences. Elles sont évidemment en anglais. https://www.angelman.org/events_cat/angelman-syndrome-conferences-and-symposia/ https://www.angelman.org/events/asf-virtualpalooza/   Syndrome Angelman France a suivi plusieurs conférences. Voici […]

Témoignage confinement Angelman (suite)

Alors que la majorité des adultes Angelman a repris soit le chemin de leur établissement pour ceux qui étaient confinés à domicile, soit les sorties à domicile pour ceux qui ont été confinés dans leur établissements, le retour à la normale n’est pas encore là. La période des vacances s’annonce pour certains difficile car les […]

Témoignages Confinement Angelman

Le vécu de nos ados et adultes Angelman pendant la crise du covid-19 : Témoignages Ils ont entre 11 ans et 42 ans. Ils ont tous le Syndrome d’Angelman. Ils vivent en France, en Allemagne, au Canada ou en Suisse. Ils ont vécu, comme nous tous, une période tout à fait particulière, certains confinés en […]

Message de solidarité de Syndrome Angelman France

Lundi 16 mars 2020 La communauté Angelman est touchée comme toutes les populations française , européenne et internationale par la pandémie due au Covid- 19.  Syndrome Angelman-France tient à assurer son soutien à tous mais, en particulier, à ceux qui sont les plus fragiles et sujets à risque, aux malades et familles de malades, aux […]