La fragilité de source par Charles Gardou

Ce qu’elle dit des affaires humaines Ouvrage publié chez Érès au mois de mars 2022 Anne Chateau a lu pour vous cet ouvrage : L’auteur en est Charles Gardou, anthropologue et professeur des Universités qui consacre ses travaux aux vulnérabilités et à leurs multiples expressions dont il interroge le sens. Il est aussi le père d’une […]

Les essais cliniques

Cette brochure sur les essais cliniques, à l’attention des familles a été réalisée par FAST France, Syndrome Angelman France et l’AFSA. Elle a pour objectif de vous faire comprendre les modalités préalables d’un essai clinique et de répondre à vos interrogations. « Un essai clinique est une recherche menée chez des personnes volontaires pour démontrer l’efficacité […]

Croire en son enfant différent

Croire en son enfant différent, quelles que soient ses capacités, ce n’est pas se projeter en lui et avoir des ambitions démesurées ni vouloir en faire la concrétisation de ses propres rêves. À rebours, cet enfant différent n’est pas non plus une entrave à la liberté de ses parents, un objet embarrassant, dérangeant, dont on […]

Journée internationale du syndrome d’Angelman

Le 15 février Journée Internationale du Syndrome d’Angelman organisée dans le monde entier par les associations créées (plus de 50) autour du Syndrome d’Angelman. Le Syndrome d’Angelman, trop peu connu du grand public, est un handicap neurogénétique rare dont la prévalence est d’une naissance sur 15 000. Le Syndrome d’Angelman nécessite un accompagnement constant des personnes […]

Modification de la PCH en 2022

La prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées et versée par le département est une aide financière personnalisée destinée à prendre en charge, de manière totale ou partielle, les dépenses liées à la perte d’autonomie dans […]

Santé Orale et Soins Spécifiques

l’ Association française pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap  promeut la recherche, la formation et la diffusion des connaissances dans le domaine du soins spécifique pour les personnes en situation de handicap. En navigant sur son site pour pourrez trouver des informations utiles pour améliorer les soins dentaires des Angelman : […]

Infographie Syndrome d’Angelman

Infographie : Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont le plaisir de vous présenter l’infographie ci-dessous, issue d’une démarche commune. Grâce aux 154 familles qui ont répondu à un questionnaire, ce document donne un aperçu de […]

Engagements de Syndrome Angelman-France

Syndrome Angelman-France est actuellement engagée dans deux projets différents en collaboration avec deux autres associations en France : l’AFSA et FAST France 1 – ParticipAAction  Il s’agit d’un projet de recherche visant à décrire les comportements communicatifs des personnes avec un trouble complexe de la communication. Il porte donc sur la communication des personnes qui […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman 15 février

Comment reconnaitre ce syndrome : Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage verbal, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles de l’attention, du comportement et du sommeil. Il a été décrit pour la […]