Soins médicaux : du nouveau à Marseille

La clinique de Bonneveine propose désormais un accès aux soins en Hôpital de jour dédié aux personnes en situation de handicap. L’objectif est de fournir une prise en charge pluridisciplinaire (investigations pour le diagnostic d’une maladie, bilans, soins médicaux…) concentrée sur une seule journée. Si un patient nécessite un bilan thérapeutique complet et correspond aux […]

Qui sommes nous ?

SYNDROME ANGELMAN FRANCE se propose de   Valoriser l’expertise des parents en facilitant et organisant la diffusion d’informations et la mutualisation de leurs expériences ; pour cela elle a créé et gère un site internet magazine interactif et collaboratif, et est en lien régulier et constant avec des familles réparties sur tous les continents, Etre […]

Journée internationale du Syndrome d’Angelman

« Si vous les croisez, souriez leur ! Ces ado-adultes sont porteurs du Syndrome d’Angelman Ils ne parlent pas mais ont tellement de choses à vous dire. »   Vidéo Journée internationale du Syndrome d’Angelman     Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique qui nécessite un accompagnement constant à tout âge. Les principaux signes sont une […]

Livre adultes Angelman

    LE SYNDROME D’ANGELMAN, Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou        dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan   Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome […]

Conférence Scientifique Internationale ASA 2018

 Conférence Scientifique Internationale 2018 Allemagne ASA Syndrome d’Angelman La sixième conférence scientifique internationale (ASA – Angelman Syndrome Alliance) s’est tenue à Hambourg du 11 au 14 octobre 2018, organisée par l’association allemande, Angelman e.V.   L’ASA est un partenariat entre des associations de différents pays pour aider à la recherche sur le syndrome par l’apport […]

Los trastornos del comportamiento (les comportements défis)

El artículo de Syndrome Angelman-France sobre trastornos del comportamiento de Marzo 2013 presentaba valientemente este problema, el cual nadie quería abordar, y sobre todo los padres. El miedo a devaluar su hijo a la vista de los demás, de hablar negativamente de ellos, las ganas de olvidar ellos mismos los momentos dolorosos ligados a estos […]

Les Nouvelles de la Semaine N°1 – Avril 2018 – Syndrome Angelman France

A propos des troubles du comportements : Les comportements-défis par Syndrome Angelman France – 2018 Cet article se penche sur ce qui amène les professionnels à rejeter les personnes les plus susceptibles de présenter des troubles graves du comportement : http://www.syndromeangelman-france.org/les-comportements-defis-syndrome-angelman-france/   A propos de la recherche sur le syndrome d’Angelman : Geneticist Uses Stem Cells […]

Les comportements-défis – Syndrome Angelman france

  L’article de Syndrome Angelman France « troubles du comportement » de mars 2013 présentait courageusement ce problème que personne n’osait aborder, et surtout pas les parents. La peur de dévaluer son enfant au regard des autres, de parler en négatif de son enfant, l’envie d’oublier soi-même les moments douloureux liés à ces comportements qu’on appelle maintenant […]

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018 Paris, Maison de l’UNESCO UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR 1ère journée   Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales […]